李大森医生的科普号

经常接到化疗结束后骨肉瘤患儿家长的电话，询问上学的问题。在所有化疗结束后，如果情况许可，建议患儿回到学校上课。在不太劳累的情况下，对于其心理方面的恢复，早日回归社会有益处。

生活方式的改变可预防很多成人期恶性肿瘤。但目前，改变已知的生活方式尚不能预防儿童期或成人期成骨肉瘤。

儿童与成人好发的恶性肿瘤类型有所不同。儿童对化疗的耐受性比成人好，多数儿童恶性肿瘤的化疗效果好于成人。然而，化疗药具有某些长期副作用，所以化疗治愈后的儿童需要终生随访。患癌症的儿童和青少年都应该在专门的医疗中心里接受治疗。在这些中心治疗的优点在于，这里能满足癌症患儿的特殊需求，并有熟悉成人与儿童肿瘤区别的专家团队。这支团队常包括儿科肿瘤医生、病理科医生、外科医生、肿瘤放疗医生、儿科肿瘤护士和执业护师。这些中心应同时配备心理学家、社会工作者、儿童生活专家、营养师、康复和物理治疗师，以及能支持鼓励和教育患儿家人的教育工作者。在美国，大多数癌症儿童在儿童肿瘤研究组所属的医疗中心接受治疗。这些中心均与大学或儿童医院相联系。在这里，患者不但可以接受经验丰富的专家们的治疗，而且可以了解了很多关于儿童癌症治疗信息。在北京大学人民医院骨与软组织肿瘤治疗中心，儿童与成人的骨与软组织肿瘤诊治、术后功能康复、心理护理、生活护理等方面已经积累了宝贵的经验，赢得了世界同行的尊重。

随访时间大于5年。术后两年内，每3月拍患肢X线片，局部伤口B超、胸部根据情况CT或平片，每半年骨扫描一次。术后第三年，每4月拍患肢X线片，局部伤口B超、胸部根据情况CT或平片，每半年骨扫描一次。术后第四、五年，每6月拍患肢X线片，局部伤口B超、胸部根据情况CT或平片，每一年骨扫描一次。

骨肉瘤, 发现时没有远处转移者, 目前有2/3的患者可以彻底治愈。约有1/3的早期骨肉瘤患者（发现时没有远处转移者）最终治疗失败。这些患者多数会回到病房行挽救性化疗，这部分患者的生存率就明显降低了。对于一名初治的早期患者来讲，在病房中会见到这些复发的患者。而治愈的患者只在门诊随访，病房是见不到的。所以，感觉上，复发率很高。

癌症出现骨转移的时候，被认为是晚期。然而，在各种辅助治疗日益完善的今天，不少出现骨转移癌的患者可以长时间存活。骨转移癌引起的骨痛或病理骨折引起的功能障碍或疼痛是极为剧烈的。严重影响这些晚期患者的生活质量。通过简单地手术，能够恢复患者的行走能力（下肢骨折或脊柱骨折）预防截瘫，可以大大的恢复这些患者生活质量，给他们以尊严。这种治疗意识，需要在患者家属甚至许多医生中慢慢转变。

紧急转诊看起来你可能患有软组织肉瘤时，比如肿瘤位置较深，生长较快，或长轴大于5厘米。如果影像结果不确定，您应该在2周内去看骨与软组织肉瘤专家。

针对您提到的“软组织肿物，未经诊断，不要按摩、不要针灸或针刀操作”的情况，以下是需要了解的关键信息和建议：---###一、为何要避免按摩、针灸或针刀？1.可能加重病情    -按摩、针灸或针刀可能刺激肿物局部血液循环，若肿物为恶性肿瘤（如肉瘤）或感染性病灶，可能加速扩散或引发炎症扩散。  -操作过程中可能造成肿物破裂、出血或继发感染。2.掩盖病情    -这些操作可能暂时缓解症状（如疼痛），但会延误病因诊断，错过最佳治疗时机。3.诊断不明确的风险    -未明确肿物性质前，任何侵入性操作（如针刀）均可能导致并发症（如神经损伤、血管损伤）。---###二、需警惕的软组织肿物特征若肿物有以下表现，需尽快就医：-快速增大（数周内明显变化）；-形状不规则，边界模糊；-伴随红肿热痛（可能为感染或炎症）；-活动度差，与周围组织粘连；-皮肤破溃、渗液；-伴有全身症状（如发热、体重下降）。---###三、应立即就医的情况1.肿物短期内迅速增大；2.出现剧烈疼痛或夜间痛醒；3.局部皮肤发紫、温度升高；4.出现肢体麻木、无力（可能压迫神经）。---###四、就医时需要做的检查1.影像学检查    -超声：初步判断肿物性质（囊性/实性、血流情况）；  -MRI：明确肿物范围、与周围组织关系，辅助鉴别良恶性。2.病理检查    -若高度怀疑恶性，需通过穿刺活检或手术切除后送病理确诊。---###五、可能的疾病方向1.良性肿物：脂肪瘤、纤维瘤、囊肿、血管瘤等；2.恶性肿物：软组织肉瘤（如脂肪肉瘤、滑膜肉瘤）；3.感染性病变：脓肿、结核性冷脓肿；4.其他：血肿机化、异物肉芽肿。---###六、日常注意事项1.保持观察：记录肿物大小、硬度、疼痛变化（可拍照对比）；2.避免压迫：减少对肿物的摩擦或挤压；3.勿自行处理：不热敷、不贴膏药、不挑破；4.控制基础病：如糖尿病、免疫疾病患者需注意感染风险。---###总结软组织肿物病因复杂，需通过专业检查明确性质。在未确诊前，严格避免局部刺激操作，尽早就医完善影像和病理检查。早期诊断（尤其是恶性肿瘤）对预后至关重要，切勿因症状轻微而拖延！希望以上信息对您有所帮助，建议尽快至普外科或肿瘤科就诊。

软骨肉瘤是一种起源于软骨细胞的恶性肿瘤，常见于骨骼系统。关于放疗在其治疗中的作用，需结合肿瘤的分级、位置及患者具体情况综合分析：###1.传统观点：放疗效果有限  -低敏感性：传统认为软骨肉瘤对放疗相对不敏感，尤其是低级别（Ⅰ级）和中级别（Ⅱ级）肿瘤，放疗效果较弱。  -手术为首选：完全手术切除（R0切除）是治愈的主要手段，尤其对于早期局限性肿瘤。###2.放疗的适用场景  -辅助治疗：若手术切除不彻底（如切缘阳性或残留病灶），术后放疗可能降低局部复发风险。  -不可切除肿瘤：对于位置复杂（如颅底、脊柱或骨盆）或患者无法耐受手术的情况，放疗可作为替代治疗。  -姑息治疗：晚期或转移性患者中，放疗可缓解疼痛、控制出血或预防病理性骨折。###3.现代放疗技术的进展  -质子治疗：精准靶向肿瘤，减少周围正常组织损伤，可能提高局部控制率。  -调强放疗（IMRT）：优化剂量分布，适用于复杂解剖部位的肿瘤。  -立体定向放疗（SBRT）：高分次剂量可能对部分患者有效，尤其是复发或残留病灶。###4.特殊亚型的敏感性差异  -间叶性软骨肉瘤：可能对放疗较敏感，需结合病理亚型制定方案。  -去分化软骨肉瘤：高级别成分可能对放化疗有一定反应。###5.综合治疗与个体化决策  -多学科评估：需由骨科、肿瘤科、放疗科等多学科团队制定方案。  -临床试验探索：新型放疗联合靶向治疗或免疫治疗的研究正在进行中。###结论放疗在软骨肉瘤治疗中并非首选，但在特定情况下（如无法手术、术后残留或姑息治疗）可能发挥重要作用。随着放疗技术进步，其疗效有望提升，但需根据肿瘤分级、位置及患者状况个体化决策。

在中国，罕见病的定义尚未有统一标准，但通常参考国际标准，即患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病。骨与软组织的肉瘤属于罕见病，因其发病率较低，约为1/10万至3/10万。关键点：罕见病定义：中国尚未明确，一般参照国际标准，患病人数占总人口的0.65‰至1‰。骨与软组织肉瘤：属于罕见病，发病率约为1/10万至3/10万。诊断与治疗：由于罕见，诊断和治疗较为复杂，需多学科协作。结论：骨与软组织的肉瘤在中国属于罕见病。