王剑虹医生的科普号

题目是癫痫门诊的患者和家属最常问的问题之一，门诊时间有限，现在给大家一一道来。1.滴酒不沾，不喝咖啡、浓茶，尽量少喝可乐及碳酸类饮料。因为癫痫发作是大脑过度兴奋造成的，而上述饮料可以增加大脑兴奋性。辛辣及荤菜都没有神经兴奋性，可以适量食用。2.不要熬夜3.不要长时间接触电脑、手机、电视等电子屏幕，尤其不能熬夜玩激烈的电子游戏。因为闪光刺激是部分癫痫发作的诱发因素，且激烈的对抗游戏增加大脑兴奋性，诱发发作。建议短时（比如半小时）接触，不要持续接触。4.可以外出及参加力所能及的体育活动，但需要有人陪同，避免意外。比如，游泳本身能增强体质，是推荐的体育运动，但若游泳时癫痫发作，出现意识丧失而发生溺水事件，后果就不堪设想了，有人陪同则可大大减少意外发生率。5.定时吃饭，饮食均衡。避免过饱及空腹，这些都是癫痫发作的诱因。6.保持心态平和，易怒及抑郁情绪都不利于病情控制。7.对于发作频率较高的患者建议安装床围栏，减少坠床等意外伤害；对于独睡而夜间发作情况无法观察的患者可以安装摄像头以准确记录病情。其实，做到以上几点并不难，对生活影响不大。癫痫患者在控制良好的情况下，完全可以正常工作、学习、生活哦王剑虹，女，博士，复旦大学附属华山医院神经内科主治医师，目前担任上海市医学会脑电图与临床神经生理专科分会第九届青年委员会副主任委员。一直致力于神经内科，尤其是癫痫疾病的临床诊治、基础科研、脑电神经电生理，以及睡眠障碍等工作。作为第一作者在SCI杂志、权威及核心期刊发表论文。医生门诊时间： 周二上午

直播时间：2020年09月23日10:16主讲人：王剑虹副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

直播时间：2020年09月18日14:15主讲人：王剑虹副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

直播时间：2020年09月16日10:07主讲人：王剑虹副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

直播时间：2020年08月28日10:11主讲人：王剑虹副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

直播时间：2020年08月14日14:56主讲人：王剑虹副主任医师复旦大学附属华山医院神经内科

日前，热播电视剧《知否知否应是绿肥红瘦》剧情渐入佳境，男女主角齐心协力，共同抗击来自朝堂和内宅的敌对势力。电视剧把时代背景置于男权鼎盛、一夫多妻（妾）的封建社会，看似“男肥女瘦”；但却是一部女性励志作品，女主角独立、坚强，甚至在几次紧急关头发挥了重要作用，实则“女肥男瘦”；其实，只有男女主角精诚合作，不论肥瘦，才能最终逆袭成功。这个关系像极了医生和患者，患方总觉得不懂得医学知识，处于弱势，医肥患瘦，也认为看病治病的主要责任在医生身上。其实，患者本身才是对抗疾病战场上的主力军，甚至应该发挥关键作用，下面就举几个患肥医瘦的例子给大家听。1.患者提供的病情过程是诊断和治疗的基础我举个脑出血的例子，片子上同样是脑出血，病情不同，有可能是不同疾病，治疗方案自然也就不同：类似例子还有很多：仅凭脑电图检查无法诊断癫痫，发作时的病人表现才是诊断核心；帕金森患者的大多数机器检查都是正常的，需要医生仔细观察患者走路的样子、做特殊动作的样子才能诊断。因此患者的症状和表现才是诊断最重要的部分，医生们再结合检查结果全面分析，最终做出合理诊断。2.再好的治疗方案也需要患者执行患者们经常治疗效果就好了伤疤忘了痛，擅自停药、不再复诊而导致悲剧的不胜枚举：曾经脑梗过或有脑梗高风险的患者需要长期服用药物预防下一次梗塞，停药后往往导致脑梗复发；服用抗癫痫药物不再发作之后擅自停药的患者，导致癫痫持续状态而送进急诊室抢救；还有的患者，虽然按时服药，却忘记复诊和定期指标监测，等发现时副作用已经持续了很久或损害严重。所以，即使医生治疗方案制定得再好，没有患者的配合执行，也无法打赢这场抗病之战。3.疗效的反馈是调整治疗方案的依据首先，每个人对药物的反应（疗效和不良反应）都是不一样的，即使同样的疾病给了同样的药，有的患者效果好，有的效果不好，而在服药之前，医生是无法了解这个体化差异的。而所谓“好药”，就是适合你的药，就是你用了之后疗效好而几乎没有不良反应或不良反应很少的药。因此，没有适合所有人的绝对的好药，医生也只了解有效率、不良反应发生率这些比率，结合经验大致选择适用人群，但无法在服药前精确地知道面前的这个病人是否适合该药物。所以，患者应该在服药之后向医生反馈疗效、有无副作用等信息，以便医生调整方案、在不同的药物之间尝试，找出适合每一个患者的最佳方案。若没有患者关于服药后的反馈信息或者信息不准确，医生技术水平再高，也无法使患者最终获得合理治疗方案。所以，患者在疾病诊断、治疗过程中发挥重要作用，也只有患者知道治疗感受，应该是对抗疾病战役的主力军，医生运用专业知识加以配合、指导，帮助患者打赢这场战役。因此，不论“谁肥谁瘦”、医患配合显得尤为重要，但目前中国的医疗现状恰恰是医患沟通不足，配合失利。因此，“漫画神经科”微信公众号特推出“医生有话说”人文科普版块，让广大患者了解：需要向医生提供哪些信息、如何提高沟通效率、如何选对科室挂号、如何参与医疗决策、如何配合完成相关治疗等等。希望这些科普信息能架起医患沟通的桥梁，让医患配合默契，在抗击疾病的战役中取得更多胜利！作者介绍王剑虹，博士，复旦大学附属华山医院神经内科医生，华山医院脑电图培训基地带教医生，微信科普公众号“漫画神经科”创始人，上海市医学会脑电与神经电生理专业委员会青委副主委，上海市卫计委团委组织的科普宣讲团（医苑新星讲师团）讲师，上海市卫生计生行业青年五四奖章获得者，上海市青年医学科普能力大赛获奖者（连续2年获奖），目前以第一作者在国际SCI杂志上发表论文7篇，在国内权威、核心杂志发表论文6篇，主持国家、省部级和院级课题共6项，申请国家发明专利1项。门诊时间：周二上午（癫痫专病门诊，华山医院总院）项目资助：上海市科委科普项目《脑疾病自我诊断与家庭护理的科学普及》项目编号：18dz2313605

用一首歌的时间，为患者呼吁公平的社会环境和正常的生活方式！如今，家里宝宝有个头痛脑热，家长往往积极就医，很少出现耽误治疗的情况。可是，有一种病痛，家长却不敢就医、不敢告诉老师，甚至对亲朋好友也隐瞒病情......成年后，他们也因此在就业、恋爱、婚姻过程中遭遇歧视。到底是什么样的疾病令人难以启齿呢？得病的患者又有着怎样的委屈呢？这种病叫“癫痫”，历史上，它被叫作“羊癫疯”；因为医疗水平低下，人们对它缺乏认识，从而把它与怪力、鬼神相关联；甚至因为恐惧，发生过许多令人发指的歧视与伤害。即使在科学昌明的今天，仍有数据表明，“高达57%的人反对自己的子女与癫痫患者一起上课和玩耍，89%的癫痫患者有羞耻感”。这种社会歧视不但让他们羞于看病、耽误治疗，许多小患者在学校被嘲笑，小朋友们不跟他/她玩，渐渐地，他们变得自卑、内向，甚至厌学、离开校园，这样的心理伤害远远大于疾病本身。部分家属为了避免患者受到这种社会歧视，选择让患者退学、待业在家等，这样往往会加重患者的自卑心态，还会断送患者本该有的社会生活！其实，癫痫是脑部疾病，它并不可怕，既不会传染，患者也没有攻击性，不会对他人造成伤害。且大部分，约2/3的癫痫是可以控制的，小儿患者中有一些良性综合征，治愈率更高。他们不发作时与常人无异，完全可以正常工作、生活。而医生治疗的目标不仅仅是控制发作，应该是让患者回归社会，过几乎和正常人一样的生活：学习、工作、结婚、生子。我们呼吁全社会共同努力，减少甚至消除癫痫歧视。如果我们身边有癫痫病人，不漠视，不敌视，不嘲笑，也不过度关心，像对待正常人一样对待他/她。假如我孩子班上的同学得了癫痫，告诉孩子，像对待其他同学一样对待他/她。不要嘲笑，不要疏远，当有其他同学这样做时，解释并阻止他们这样做。如果全社会都能正确认识癫痫，消除歧视，将给癫痫患者一个宽松的环境，迎来本该属于他们的美好明天！项目资助：上海市科委科普项目《癫痫的早期识别与安全用药》项目编号：18dz2313604

“啊！有人抽筋啦！”一声尖叫划破安静地考场上空。只见小A躺在地上，已经意识不清，口吐白沫，全身抽搐。众人纷纷探出头去，想要一探究竟。好了，时间先定格在这里，先随我看看昨晚发生了什么。考试前一晚，凌晨2点半。昏暗的屋子里，台灯竭力映照着一方书桌。小A坐在桌前，埋头苦干。嘴里念经般嘟嘟囔囔着。桌角的咖啡一直腾着热气，不是不会凉，而是早在凉之前就早已下肚。咖啡当水喝，硬挺挺地浇灌着早已疲惫的精神。看到这你恐怕就明白了，小A昨晚熬夜准备考试熬夜来着。（小编仿佛看到了自己....）回到第二天。小A已经被老师、同学七手八脚地送到了医院。半小时后，小A醒了，他睁眼第一话竟然是：选C。大伙面面相觑，哭笑不得。医生告诉大家，小A这是癫痫发作，听了小A昨晚DE “光辉战绩”后，也算找到了诱因。医生扶了扶眼镜：“小A是在熬夜、咖啡、考试紧张情绪等诱因下，提高了大脑兴奋性，导致了癫痫发作。今后应避免这些诱因，如果之后在无诱因情况下仍有发作，则诊断“癫痫”，需要进行正规的抗癫痫治疗；若不再发作，则为“癫痫发作”，无需治疗。听到这，小A的妈妈焦急地接过了话：“医生，如果这孩子再发病我们该怎么办啊?"正确做法：顺势躺倒，侧卧，保持呼吸道通畅，移开周围锐器、硬物，减少发作时对身体的伤害。以下事情不要做（患者发作时身体僵硬，强制掰开嘴或按压抽搐部位容易造成拉伤甚至骨折等意外伤害；灌药容易造成患者呛咳，引起误吸及吸入性肺炎，恶化病情；且一般癫痫发作即使不灌药、不按压人中，5分钟内也能自行停止，灌药、按压人中无法缩短发作时间）如果持续发作，需要及时就医。身边的家人、朋友最好将他发作时候的视频录下来给医生看，以提供资料进行诊断。除了记录患者发作时的表现，发作时间、发作次数和频率、持续时间都是重要的病史信息，及时将其记录在患者日记中，并在复诊时交予医生分析，以此作为疾病诊断和药物方案调整的重要依据。以上这些都是不同类型的癫痫发作，都需要被家属识别并记录到患者日记中，成为医生诊断、治疗的重要依据。癫痫发作及癫痫患者需要避免的诱因包括以下几点：1、滴酒不沾，不喝咖啡、浓茶，尽量少喝可乐及碳酸类饮料。因为癫痫发作是大脑过度兴奋造成的，而上述饮料可以增加大脑兴奋性。辛辣及荤菜都没有神经兴奋性，可以适量食用。2、不要熬夜3、不要长时间接触电脑、手机、电视等电子屏幕，尤其不能熬夜玩激烈的电子游戏。因为闪光刺激是部分癫痫发作的诱发因素，且激烈的对抗游戏增加大脑兴奋性，诱发发作。建议短时（比如半小时）接触，不要持续接触。4、可以外出及参加力所能及的体育活动，但需要有人陪同，避免意外。比如，游泳本身能增强体质，是推荐的体育运动，但若游泳时癫痫发作，出现意识丧失而发生溺水事件，后果就不堪设想了，有人陪同则可大大减少意外发生率。5、定时吃饭，饮食均衡。避免过饱及空腹，这些都是癫痫发作的诱因。6、保持心态平和，易怒及抑郁情绪都不利于病情控制。7、对于发作频率较高的患者建议安装床围栏，减少坠床等意外伤害。“其实，做到以上几点并不难，对生活影响不大。癫痫患者在控制良好的情况下，完全可以正常工作、学习、生活哦！”项目资助：上海市科委科普项目《癫痫的早期识别与安全用药》项目编号：18dz2313604

癫痫患者和家属，特别是首次诊断癫痫、刚开始服用抗癫痫药的患者和家属，经常会问：“抗癫痫药需要吃多久？”“难道我需要一辈子吃药？”“癫痫能治好吗？”首先，癫痫是个慢性疾病，和高血压病、糖尿病一样，需要坚持长期、规律服药。之前提到过，如果把脑子比作一片草原，那么一次癫痫发作就像草原上的一场火灾，大脑每次“火灾”都会烧毁部分脑细胞，频繁的火灾将引发不能恢复的脑功能损害。而抗癫痫药物就像定期用灭火器喷洒灭火材料一样，从而控制火势，达到无发作，达到保护脑细胞、减少甚至避免脑功能损害的目的。那抗癫痫药物需要服用多久呢？癫痫患者根据治疗效果大致分为三类：1）吃药不发作：约2/3患者服用抗癫痫药物能达到发作控制，即吃药不发作。2）不吃药也不发作：第一部分的患者在服药3-5年一次都没有发作，经过脑电图等系统评估后，符合减药标准且患者充分了解复发风险的情况下可以开始减量。减量过程中直至停药均未发作的患者为第2类，即不吃药也不发作；减量过程中复发，则抗癫痫药物加至原来剂量，若不再复发，则该患者减量停药失败，是第1类患者，即吃药不发作；若加至原来剂量仍有发作，则调整治疗方案，若仍有发作，则为第3类。3）吃药仍发作：换用或合用多种抗癫痫药物仍不能控制发作，为第3类患者。部分患者可以通过手术治疗、神经调控等其他治疗手段归入第1类患者；部分患者由于各种原因无法接受其他治疗，或其他治疗手段合并药物仍不能控制发作，仅能减少发作不能完全达到癫痫控制，为第3类患者，即用药仍有发作。仅有第2类患者可以达到停药无发作，多见于儿童、青少年的良性综合征，可治疗病因继发的癫痫。除此之外，大部分患者需要长期服药，甚至需要做好一辈子与抗癫痫药物相处的思想准备。第2类患者是否就是癫痫治愈了呢？根据学术界的概念，癫痫治愈的标准是：1）10年无癫痫发作；2）至少5年未服药。根据停药原则，就是5年服药无发作+5年未服药也无发作就算癫痫治愈了。当然，3年服药无发作+7年未服药未发作也是符合癫痫治愈标准的。项目资助：上海市科委科普项目《癫痫的早期识别与安全用药》项目编号：18dz2313604