朱耀斌医生的科普号

        心力衰竭20问-简答康丽惠 张俊蒙 北京华信医院心脏中心1、心力衰竭是怎么回事儿？答：心力衰竭（简称“心衰”）是各种心脏疾病的严重表现或晚期阶段。心脏就像一个“水泵”，不停地通过动脉把血液输送到全身，同时接受静脉从周围组织脏器输送回心脏的血液。心脏泵血功能衰退，输出血量不能满足身体代谢需要（射血功能下降）；器官和组织中的血液也不能顺利回流到心脏，导致身体其他组织淤血肿胀，可能出现呼吸困难、乏力、水肿等心衰表现。 2、心衰有几种类型？答：根据心脏射血能力（左心室射血分数，LVEF）的不同，可分为射血分数降低的心衰（HFrEF）、射血分数保留的心衰（HFpEF）和射血分数轻度降低的心衰（HFmrEF）。根据心衰发生的时间、速度，分为慢性心衰和急性心衰。 3、哪些症状是心衰预警信号？答：左心衰竭最早和最常见的症状是呼吸困难。心衰患者还经常出现咳嗽、咳痰、水肿、疲乏无力，运动能力下降等症状。此外，还可出现食欲不振、腹胀、肝区痛、失眠、心慌等不特异的症状。 4、我不知为什么就心衰了？答：心衰的原因有很多种。原发性心肌损害和异常是引起心衰最主要的病因。各种心血管疾病，如心肌病、高血压、冠心病、心肌梗死、心脏瓣膜病、心律失常等，若不给予及时科学诊治，病情进展恶化也可导致心衰。除心血管疾病外，非心血管疾病也可导致心衰。糖尿病、肥胖、甲亢等也是心衰的常见病因。这些患者为心力衰竭的高危人群，除治疗原有疾病外，应定期做心电图、心脏彩超等检查，若出现心衰的症状及时就诊。 5、心衰会遗传给孩子吗？答：心力衰竭可以由很多疾病或病因引起，其中有些疾病与遗传相关，所有部分心衰是有遗传倾向的。比如扩张型心肌病、肥厚型心肌病等心肌疾病，可以引起心力衰竭，而这些疾病有一部分与遗传基因有直接关系。6、听说饮酒可导致心衰，真的吗？答：长期大量的酒精摄入可导致酒精性心肌病，出现心衰症状，多发生于30～55岁的男性。有10年以上大量饮酒史、出现心脏病的症状和体征、能排除其他心脏病的患者应考虑本病。7、心衰可以根治吗？答：心衰虽然可怕，但可防可治！应在专科医生指导下，根据患者血压、心率、肾脏功能等给予个体化用药。并且，临床研究表明，经过规范治疗及生活方式的改善，约1/3的心衰患者心功能可恢复。8、治疗心衰的药物主要有哪些？答：目前可改善心衰预后的药物、减轻患者症状的药物有许多种。其中，利尿剂可消除水钠潴留，改善淤血，缓解呼吸困难及水肿。恰当使用利尿剂是治疗心衰的基石。此外，按最新的国际国内指南，有四大类药物构成了治疗心衰的“四驾马车”：血管紧张素转换酶抑制剂（ACEI）、血管紧张素Ⅱ受体拮抗剂（ARB）、血管紧张素受体脑啡肽酶抑制剂（ARNI）；β受体阻滞剂；醛固酮拮抗剂；钠-葡萄糖协同转运蛋白2（SGLT2）抑制剂。这些药物都可以降低心衰再住院和心血管死亡风险。9、心衰患者需要长期服药吗？答：心衰患者需要长期规范化用药，因此一定要遵医嘱服药。不要随意改变药物剂量和种类。如果患者服药后出现副作用，要及时询问医生，不要自行停药，更不要擅自服用其他药物。建议使用用药列表、标记剂量的药盒、闹钟、服药日志等来帮助每日准时服药。10、心衰除了药物治疗，还有其它办法吗？答：如果药物治疗效果不佳、患者心衰反复加重，则需要考虑综合治疗措施以及外科治疗手段。目前中国的心脏移植整体五年存活率要高于国外，并且我国还有自主研发的左室辅助装置，大幅提高了晚期和终末期心衰患者的救治能力。11、心衰患者生活方面要注意什么？答：患者要改变生活方式，戒除不良嗜好，包括吸烟、饮酒、药物依赖等。12、心衰患者怎么就诊?答：要尽快就诊于心衰专科，由专科医生开具治疗症状及改善预后的药物。需要定期回到门诊随访，向医生陈述近期的自我感觉变化。由医生根据患者近期状况进行个体化调整。一般性随访每l～2个月1次。重点随访每3～6个月1次。患者自身疾病状况变化，如感冒、腹泻、血糖升高等等都需要给予相应治疗。13、心衰患者能大量饮水吗？答：严重心衰患者摄入液体量限制在每天1.5～2.0升，有助于减轻症状并缓解肺淤血。这里要注意的是，液体摄入量包括来自输液、饮水、汤、粥、蔬菜、水果中的水分，并非仅是饮水量。每日测定体重以便早期发现液体潴留非常重要。短时间内体重增加是身体内液体潴留的“信号”。14、心衰患者可以运动吗？答：心衰加重期患者应该卧床休息，可在床上做下肢被动运动以预防下肢深部静脉血栓形成。临床情况改善后，在不引起不适的情况下，鼓励患者适度活动，以防止肌肉废用性萎缩。可参与一些心脏能够承受的、力所能及的活动，但切勿操之过急，注意循序渐进。15、心衰患者生活上应注意避免什么？答：避免过度劳累和体力活动；避免情绪激动和精神紧张；避免感冒、呼吸道及其他各种感染；避免暴饮暴食。16、心衰患者什么情况下需要及时就诊？答：出现短期内体重增加，水肿、呼吸困难、乏力等症状，一定要尽早就诊，不可延误病情，以免引起更加严重的后果。17、心衰除了药物治疗，还能装起搏器治疗？答：多数心衰患者存在心脏扩大且收缩无力的特点，其中约15%的心衰患者存在心脏的左右心室之间和左心室内部的收缩不协调，导致已经心衰的心脏工作效率明显下降，这无异于雪上加霜，现有的所有药物对心脏活动不协调都无能为力。心脏再同步化治疗是将三根起搏导线分别放置在右心房和左右心室，通过发放脉冲使左右心室同时收缩，纠正左右心室收缩不协调，提高心脏的工作效率，降低死亡率。 18、心衰患者需要装救命神器ICD吗？答：对于左室射血分数小于35%，或者有心脏骤停史患者，建议安装心脏自动复律除颤器，他能在10秒内自动识别心脏发生的恶性心律失常，发放电击，终止恶性心律失常，挽救生命。19. 心衰有什么危害？答：心衰首先引起上述的各种不适症状，严重影响生活质量，加重经济负担，并且心衰患者病死率较高，心衰患者五年生存预后甚至差于某些恶性肿瘤。心衰致死原因，既可能是由于严重心衰导致肺部淤血过多，也可能是突发心律失常，即心脏跳动的指挥官出现异常，心脏跳动过快或突然停跳。不过，随着治疗水平的提高，各类新药临床应用，各类心脏辅助装置的广泛使用，甚至可以实施心脏移植等，心力衰竭患者生存率已经得到了大幅度的改善。因此，只要是配合医生，进行及时有效的治疗，完成康复训练等，心衰这个顽疾也是可以纠正的。20. 心衰治疗后，没有症状可以停药吗？答：不可以。一旦发生心衰，一定要在医生指导下长期坚持治疗，即使没有任何症状也不能擅自停药。 

故事的主人公因为人才引进，已经从北京安贞医院小儿心脏中心到首都医科大学附属北京儿童医院心脏外科工作。但是不管在哪里工作，一直是大家眼中的“二师兄”，一直对工作充满热情。 主笔：荆冰老师 2011年国庆节期间，一个6个多月的复杂先心病婴儿在符合各项出院指征后，出院了。假期刚过的一个早晨，婴儿突然被紧急送来抢救，最终无效。经鉴定，孩子系呛奶而死。 　　尽管死亡原因与手术本身无关，但作为孩子的主管医生，朱耀斌难受了好些天，从此要求自己：小患者出院后的注意事项，一定要亲自向家长交代再交代。 　　从2010年读博时跟导师刘迎龙来到北京安贞医院小儿心脏中心，到博士后出站，再到今年3月成为全科7个组长中最年轻的一位。朱耀斌被患者家属亲切地称为“二师兄”。这位“二师兄”，绝对足够的艺高心细，因为他知道“你不小心，(病情)就会给你颜色看。” “二师兄”之有问必答 　　 “二师兄”的称呼来源于朱耀斌的微信名，被患儿家长知道后，个别胆子大的家长甚至当面这么叫，他嘿嘿一笑，也不生气。 　　宝妈的女儿一出生就被诊断为室缺及肺动脉高压，3年来，她疯狂地通过各种渠道寻找救治女儿的最佳方式和最合适的医生。今年6月，她加入了一个先心病患者的家长群，这里许多人都在夸“二师兄”，她一打听才知道是朱耀斌大夫。 有先心病孩子的家长，是心情非常难过又纠结的一群人，尤其当他们的孩子被当地医院判“死刑”之后，从得知可能还有希望时，那种满肚子疑问要问个透的急迫心情无法抑制。 　　“二师兄”是有问必答，无论通过什么渠道联系他。 　　孩子到底是不是先心病，是哪种类型的，需不需要手术，什么时候可以手术，术后孩子要注意什么……无论是准备做手术的，还是手术已经做完的;无论是他亲手治疗的病人，还是已经在别的医院做过手术的孩子，只要问到朱耀斌，一定能收到他的回复，尽管他有时实在太忙，回复时已是凌晨两点。有些术前用药地方医院买不到，妈妈急得团团转，他就委托别人给家长寄药;有些暂时不需要做手术的，他也会直接把家长劝回去。 　　正因如此，很多妈妈的痛苦和焦虑都得到了释放和解决。 当“二师兄”遭遇“亲妈” 　　“孩子挺好的。”这是守在小儿心外ICU病房外寸步不离的家长们听到的最美妙的一句话。 在安贞医院外科楼的2层ICU外，有一排椅子。一门之隔，门内，是术后浑身插满管子的小患者;门外，是心急如焚、望眼欲穿的家长。 安贞小儿心脏中心的手术程序是这样的：孩子手术之后送入2楼的ICU，如果情况稳定撤了呼吸机后，会转到4楼的无菌小监护室直至出院。从孩子被推进手术室到出院，整个过程家长都见不到孩子。 　　医生们每天早晚查完房后的病情通报，承载着所有家长的希望。宝妈说：“望穿秋水就等医生一句：孩子挺好的。” 　　每次“二师兄”朱耀斌刚从ICU出来，家长们会立即涌上去，他则轻轻撂下一句“在这儿等我!”转身把小监护室的情况看一遍之后，再向家长们详细通报病情。 有些临时没在场的家长，“二师兄”会通过短信或微信通报病情。有“二师兄”的照顾，好多家长没心没肺地当起了“后妈”，家长们经常开玩笑说：“我们是去北京旅游，顺便把孩子的手术做了。反正孩子有朱医生帮着看，比我们还‘亲妈’呢!” 飘着走的“二师兄” 　 天南海北的患儿家属凑在一起，开始“研究”他们的主治医生朱耀斌。最后他们的结论是：二师兄就像吃了炫迈口香糖——停不下来。 　“二师兄”似乎永远是步履匆匆，一边走路一边打电话或者发信息，妈妈们戏称朱医生走路太快，都是在“飘着走”。白天做一天的手术，晚上11点钟还查房，经常半夜十二点多还在回复别人的咨询，第二天早上六点钟又准时出现在监护室去查看孩子情况，就连周末也经常不休息。家属们暗地里计算他每天的睡眠时间，心疼他，有的特意给他买来早饭，他连连摆手，“飘”得比哪次都迅速。 　　朱医生随身携带的笔记本上面写满了孩子的名字和状态，谁问孩子的情况马上就能说出来。 　　宝妈回忆说，有一天听监护室护士说，宝宝因为麻药反应在里面吐了。虽然知道是正常反应，可是总忍不住各种担心，揪着“二师兄”问了两天，见面问，微信问。二师兄说，已经用了药马上会好，她还是不停地问，甚至“逼”得二师兄一天里先后三次专程去小监护室看孩子，最后一次他告诉她：“孩子很好，在里面都唱歌了。”逗得旁边的人哄堂大笑，她才彻底放心。 　　每个做妈妈的，术前都要经历一段不堪回首的煎熬。孩子小，又是危险的心脏手术，怕孩子疼，怕孩子醒来找不到妈妈会哭，怕手术过程出现意外……焦虑得睡不着觉是常有的事，碰到这种情况，“二师兄”都会安慰说：心情理解，别太紧张，我肯定会照顾好孩子的!宝妈说，“我一辈子都忘不了这句话。” “朱医生话不多，但就是有让人心安的力量。” 她说。 二师兄也是“暖男”　　 朱耀斌在患者口中还有一个“别号”——暖男，且男女通吃老少咸宜。 　　对患儿温柔细致的照料首先招来孩子们的喜欢。宝妈说，她家宝宝属于脾气特别火爆那种，在医院抽血，三个护士按着都不管用。可是轮到朱医生听诊，她一动不动，特别配合。出院回家之后的某一天，宝宝看到朱耀斌网上的照片，用手指着照片“嗯嗯嗯”好久，说：“妈妈，他每天都去看我!” 　　有位老奶奶，孙子刚做完手术，回医院拆线时，拉着朱耀斌要合影，说朱医生救了孩子的命，孩子必须一辈子记得他。老奶奶很时尚，不光合影，还和年轻的家长们一起叫他“二师兄”。 　　就连爸爸们也都被他“俘获”了。有位妈妈说，他老公回去做梦还喊着“二师兄、二师兄……”。另一位山东的爸爸，对朱耀斌好生崇敬，他说，此生无缘像朱医生那样穿上白大褂，就穿和朱大夫一样的鞋吧。回到家把搁置了好几年的洞洞鞋找出来穿上了(注：朱耀斌在手术室里穿洞洞鞋)！ 　　一个只有真正内心炽热的人才能“暖”得起来。　　 从2004年读研究生将心脏外科作为专业方向，朱耀斌越来越喜欢研究心脏，也越来越喜欢孩子。两年前他开始正式上手术台，到现在，做简单手术他已经是轻车熟路。 他说，手术其实就是一门实验科学，他愿意通过积累大量的实际操作经验不断提升自己的业务能力和水平。他说，“我不会牺牲病人安全来成全自己，我目前的目标就是学习，不断学习”。

朱大侠：这天，一个患儿家长抱着满月的小宝宝，拿着门诊的超声来问诊。朱大侠：孩子妈妈在怀孕的时候就通过朋友介绍，把胎儿心脏超声发我看，检查结果显示胎儿室间隔3毫米。当时，孕妈妈很焦虑，不知道这意味着什么，是不是肚子里的小生命就不能要了？我告诉她，这个结果是说孩子是个简单的心脏畸形，即使以后出生后，自愈不了，也有机会通过外科手术治疗。手术效果特别好，做完手术和正常孩子一样，可以上学，工作，进行各种体育活动。听了我的话，妈妈下定决心要把孩子生出来。孩子平安出生后，妈妈又立刻发来微信问接下来该做什么，我告诉她，方便的话就出生后复查超声，不方便就满月的时候务必复查超声。室缺大小在孩子出生后头三个月，会有各种各样的变化，也许缩小，也许增大，早期勤复查，尽早发现，及时诊断，适时治疗，给孩子一个合适的治疗时机。这次，家长亲自带着宝宝来门诊找我。看到报告，我告诉家长，孩子缺损不大，有很大机会自愈。给家长更大的信心。有些先心病没必要过早手术，给孩子一次自愈的机会，让孩子和孩子家长免受一次手术的痛苦；或者有些小的缺损，一辈子也不用手术。傻呆呆：孩子之于母亲，重要性不亚于人体的心脏。这个小宝宝真幸运，心脏病不用手术，反而有几率自愈，妈妈肯定高兴坏了。朱大侠：是的，的确是很幸运。先心病是我国城市0-5岁婴幼儿死亡的首要原因，发病率高达千分之六到八，有的高原地区，发病率甚至高达千分之二十！并且，我国出生缺陷监测数据表明，先天性心脏病的发生率逐年上升，目前已成为我国出生缺陷顺位第一的先天畸形。每年我国新生100万先天性缺陷新生儿中，先心病占据了约30%，每年新发现先心病患儿估算近30万。傻呆呆：这么多数据吓得人要犯心脏病了，这个先心病有什么危害，和成人心脏病一样吗？朱大侠：不太一样。先天性心脏病会影响孩子的发育，导致生长缓慢，但是一开始并不容易发现。对患儿来说，最明显的表现应属呼吸困难，呼吸急促，吃奶时没有力气，多汗、心衰、反复感冒，而不像健康的婴儿一样吃饱就睡。因为先心病影响的是孩子的心和肺两个脏器，肺血的减少常常合并紫绀，孩子的嘴唇就会泛着紫色。而肺血增多会常常伴随感冒，如果治疗不及时合并肺炎就可能危及生命。好在，如今先心病已经不再是绝症的代名词，而且大多数患者经手术治疗后，基本和正常人无异。按照专家的说法，除非你想跑得像刘翔一样，否则九成人能接近正常，心功能恢复也能达到九成。傻呆呆：如何才能达到“与正常人无异”？朱大侠：这就要说到专家们反复强调的先心病三级防治。第一级防治：孕前三到六月，杜绝胚胎形成发育过程中会导致心脏畸形的各种因素。这些因素可能是环境外因，包括母亲感冒或用药、接触射线、吸烟、过度饮酒、风疹等病毒感染、家装污染……这些通常发生在怀孕的头几周，那时的妈妈甚至还没有妊娠反应或刚刚有点感觉，可是心脏的畸形就可能已经注定了，而且越严重的畸形形成就越早。需要特别提醒的是，躲避这些外界的不良因素，准爸爸更需要提前行动，怀孕半年前就要开始，准妈妈则至少要提前三个月开始防范。另一方面的致畸因素就是内因了，比如家族基因缺陷，带有先天性心脏病易感基因。第二级防治：十月怀胎过半。怀孕五个月一定记得做胎儿心脏超声。由于先心病具体的发病原因目前尚不明确，虽然不是遗传病但是有家族聚集的倾向，所以二级预防就显得尤为重要，即妊娠五个月时做胎儿的心脏超声。虽然患儿在妈妈肚子里一到两个月时就已形成先天性心脏病，但那时医生还无法发现患病，直到胎儿增长到五个月左右，专业医生利用超声技术观察心脏的结构和血流，可以很清楚地看到心脏结构的正常与否，发现胎儿心脏的大部分畸形，准确率高达98%-99%。二级预防的结果会给家长一个参考，对于简单的心脏病，治愈率高，手术风险低，可以待孩子出生后进行手术。而对于过于复杂的心脏疾病，如果现有医学条件难以治疗或治疗远期效果不好，根据国情可以考虑终止妊娠。当然，目前绝大多数的患儿都是可以治愈的。第三级防治：产后第一时间。尽早发现，及时诊断，适时治疗，个体化治疗。目前这一级防治无论是内科治疗还是外科治疗，诊断率比较明确，手术效果也比较好，绝大多数的孩子远期效果也好，可治性强、治愈率高，大概70%-80%的孩子的心脏做完以后和正常人的心脏差不多，未来的生活、婚姻、生育以及工作都不会受到很大的影响。专家特别强调，手术的时间需要专业的选择，不是特别严重的先心病，比如一个小的窟窿，可以等到六个月或者一岁甚至两岁再做手术，尤其20%的缺损特别小的孩子还能自愈。但是有些先心病患儿的治疗则越早越好，比如完全性大动脉转位，这个病牵扯心肺两个系统，超过两周就失去了手术的最佳机会，得做两次手术才能够得到根治。先心病病种繁多，分类复杂，所以手术要根据孩子的病情等综合评估后，基于患儿利益最大化，选择最佳的个体化的治疗时机。

“师兄，师兄，求助。帮忙看看这张胎儿超声检查吧？孩子能否生下来”一张胎儿超声报告通过微信发了过来。诊断是“胎儿室间隔缺损”“我不知道该不该把TA带到这个世界上来，让TA承受无尽的痛苦。我很痛苦，不知道该怎么办？”越来越多家长拿着胎儿心脏超声报告单通过微信或者其他网络途径来咨询。随着胎儿心脏超声的普及和水平不断提高，我想以后这种情况肯定会越来越多。宝宝对妈妈有多重要，就好比心脏对人体有多重要。如果小宝贝的小心脏出了问题，可想而知对整个家庭的杀伤力有多大!我国出生缺陷监测数据表明，先天性心脏病的发生率呈逐年上升趋势，目前已成为我国出生缺陷顺位第一的先天畸形。每年我国新生100万先天性缺陷新生儿中，先心病占据了约30%，每年新发现先心病患儿估算近30万。先心病是我国城市0-5岁婴幼儿死亡的首要原因，发病率高达千分之六到八，有的高原地区，发病率甚至高达千分之二十！这就不得不说说专家们反复强调的先心病三级防治。第一级防治：孕前三到六月。 准爸爸需要比准妈妈更早三个月远离致病因素。一级预防，就是要杜绝胚胎形成发育过程中会导致心脏畸形的各种因素。这些因素可能是环境外因，包括母亲感冒或用药、接触射线、吸烟、过度饮酒、风疹等病毒感染、家装污染……这些通常发生在怀孕的头几周，那时的妈妈甚至还没有妊娠反应或刚刚有点感觉，可是心脏的畸形就可能已经注定了，而且越严重的畸形形成就越早。需要特别提醒的是，躲避这些外界的不良因素，准爸爸更需要提前行动，怀孕半年前就要开始，准妈妈则至少要提前三个月开始防范。另一方面的致畸因素就是内因了，比如家族基因缺陷，带有先天性心脏病易感基因。第二级防治：十月怀胎过半。怀孕五个月一定记得做胎儿心脏超声。由于先心病具体的发病原因目前尚不明确，虽然不是遗传病但是有家族聚集的倾向，所以二级预防就显得尤为重要，即妊娠五个月时做胎儿的心脏超声。虽然患儿在妈妈肚子里一到两个月时就已形成先天性心脏病，但那时医生还无法发现患病，直到胎儿增长到五个月左右，专业医生利用超声技术观察心脏的结构和血流，可以很清楚地看到心脏结构的正常与否，发现胎儿心脏的大部分畸形，准确率高达98%-99%。二级预防的结果会给家长一个参考，对于简单的心脏病，治愈率高，手术风险低，可以待孩子出生后进行手术。而对于过于复杂的心脏疾病，如果现有医学条件难以治疗或治疗远期效果不好，根据国情可以考虑终止妊娠。当然，目前绝大多数的患儿都是可以治愈的。第三级防治：产后第一时间。尽早发现，及时诊断，适时治疗，个体化治疗。在二级防治的基础上，患儿一旦降生，就需要给予及时准确的诊断，根据孩子的病情选择合适的时机手术，即先心病的三级防治。目前这一级防治无论是内科治疗还是外科治疗，诊断率比较明确，手术效果也比较好，绝大多数的孩子远期效果也好，可治性强、治愈率高，大概70%-80%的孩子的心脏做完以后和正常人的心脏差不多，未来的生活、婚姻、生育以及工作都不会受到很大的影响。因此在这里给大家介绍一下先心病二级防治相关方面的知识。第二级防治：十月怀胎过半怀孕五个月一定记得做胎儿心脏超声由于先心病具体的发病原因目前尚不明确，虽然不是遗传病但是有家族聚集的倾向，所以二级预防就显得尤为重要，即妊娠五个月时做胎儿的心脏超声。虽然患儿在妈妈肚子里一到两个月时就已形成先天性心脏病，但那时医生还无法发现患病，直到胎儿增长到五个月左右，专业医生利用超声技术观察心脏的结构和血流，可以很清楚地看到心脏结构的正常与否，发现胎儿心脏的大部分畸形，准确率高达98%-99%。二级预防的结果会给家长一个参考，对于简单的心脏病，治愈率高，手术风险低，可以待孩子出生后进行手术。而对于过于复杂的心脏疾病，如果现有医学条件难以治疗或治疗远期效果不好，根据国情可以请家属考虑优生优育终止妊娠。当然，目前绝大多数的患儿都是可以治愈的。国内的胎儿心脏超声最佳显示周数为20-24周，一些先心病高危因素的胎儿尽早检查以免错过羊水穿刺及染色体诊断时间窗，如有高危因素或产筛检出胎儿异常也可适当提前。哪些孕妇应当及时进行胎儿心脏检查？具有以下高危因素的孕妇需要及时进行胎儿心脏检查，以排除先天性心血管畸形。母体因素：1.年龄大于35岁的高龄孕妇，或有习惯性流产史者，或曾有妊娠异常史，如胎死宫内、流产等。2.孕妇患有各种类型糖尿病、苯丙酮尿症、自身免疫性疾病和自身抗体阳性，感染性疾病（如孕早期TORCH感染）。3.孕期服用致畸药物（如卡马西平、苯妥英钠、丙戊酸盐等抗惊厥药；锂剂；血管紧张素转化酶抑制剂；维甲酸；选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(SSRIs)；维生素K拮抗剂；非甾体类抗炎药）或孕期内有接触可疑致畸物质（如放射线等）。4.辅助生殖技术受孕5.双胎妊娠6.家族史：一级亲属（父母、兄弟姐妹）至少一人患有心脏畸形，建议行胎心专项检查，二级亲属患有先心病再发风险较低，仍可建议胎心专项检查）7.遗传性疾病胎儿因素：1.产前超声筛查怀疑心脏结构或功能异常2.产前超声筛查可疑心率或心律异常：包括心动过速（心率>180次/分），或心动过缓（心率<120次/分）,或心律不齐3.产前超声筛查胎儿心脏以外器官结构畸形，如脑积水、肾脏疾患等；4.产前超声筛查颈项透明层（NT或NF）增厚5.产筛确定或怀疑染色体异常（如唐筛高风险等）6.产前超声筛查脐静脉和静脉系统畸形7.胎儿水肿、浆膜腔积液（胸腔、腹腔、心包腔）；8.胎儿宫内发育迟缓。9.羊水过多或羊水过少。胎儿心脏超声检查安全吗？胎儿心脏超声检查安全吗？是很多准妈妈的疑问。实际上，超声波是一种频率高于20000赫兹的声波，它的本质是一种声波，不是射线，不会产生辐射。在超声诊断 应用的几十年中始终未发现过超声诊断设备对患者产生任何有害作用的证据，从这个意义上说，临床常规孕妇超声检查对胎儿是安全的，超声诊断是安全的。胎儿心超不同于普通心超，除了描述过于专业，有时候结论也不甚清楚，这里面有多方面的原因：一是由于胎儿心超跟出生后心超特点也不一样，而且毕竟隔了两层肚皮，孕早中期时，由于心脏尚没有发育完善，超声医生有时候也不太好把握。二是目前医疗大环境的关系，医生们都比较慎重，尤其是这种关系到一条鲜活生命的诊断报告，更是小心翼翼。由此也带来了烦恼，众多家长拿了超声单，一是不知道到底有没有问题，二是如果有问题，到底多严重，是“留”还是“流”？什么是心脏超声检查？胎儿心脏超声发轫于七八十年代，目前国外发达国家大部分地区已对所有妊龄16～24周的胎儿进行心血管超声检查。英国1999年产前先心病诊断率为23%，2000年产 前先心病的诊断率就达到了70%。我国对产前胎儿保健制定了一系列检查规范，包括超声产前诊断，胎儿心脏超声检查是其中之一。通常分为两步：第一步是孕妇在常规超声检查时，对胎儿心脏进行初步筛查，约在妊娠的14～20周，由从事专业产科超声医师进行。若发现问题，则进入第二步胎儿心脏超声专项检查，由经专业培训后的心血管超声医师进行，约在妊娠的18～28周。准确性：会漏诊，但八九不离十在医学上，没有任何检查是百分之百准确的，在小儿心脏外科中经常碰到的问题是“为什么原来超声没发现？”或者“为什么跟原来超声不一样？”超声不同于X线、CT等，其检查效果对操作者技术与经验要求非常高，胎儿心脏超声尤其如此。目前该技术在我国还处在一个上升阶段，远远未达到成熟。根据文献报道，胎儿心脏超声敏感度为90%，特异度100%，也就是说会有一些漏诊情况，但一旦是诊断是有异常，一般八九不离十。另一方面，胎儿在发育过程，心脏形态结构也在不断发生变化，太早做结构形态还没完善，太晚做胎位相对固定，且有肋骨遮挡，效果不佳。胎儿心超异常，也可能自己变好最后是大家最关心的问题：如何发现了有问题，应该怎么办？首先，我们要考虑诊断的准确性和胎儿心脏的动态生长发育。如前所述，超声检查有一定误差，对于阳性诊断，医生一般也会建议过段时间再次复查，以增加诊断的准确性。胎儿在生长，心脏也在长大，对于比较小的间隔缺损，可能过一段时间复查就已经长好了。真有问题，超80%能手术治疗即使没有长好，或是比较复杂的，根据目前的技术，80%以上都可以手术治疗达到较好的效果。手术可以分为三类：第一类包括卵圆孔未闭（严格来说胎儿时期是生理性开放）、房间隔缺损、室间隔缺损、部分性肺静脉异位连接等。这类疾病手术技术成熟，风险很低，效果也好，强烈推荐保留。第二类是包括法洛四联症、右室双出口（除少数严重的）、主动脉缩窄或弓中断。这一类畸形比较复杂，但手术也比较成熟，风险相对也比较低，只是做完以后有一小部分可能效果不是很理想，或者远期需要做二次手术。这一部分病人，也推荐保留。第三类情况，包括左心发育不良综合征、严重的肺动脉闭锁、三尖瓣闭锁及其它各种类型的单心室等。这类病人要么是血管畸形过于复杂，要么是心室先天比较差，做完手术后只剩下一个心室可以正常工作，总体而言，手术后效果比前面两类要差。但这类病人全世界，包括国内也做了很多，情况好的正常生活也有大问题。一起努力，给小生命一个机会从我们医生角度来说，当然希望能够给孩子做手术，但考虑到国情，对于选择保留的，我们会尽力去帮助孩子，对于放弃的，也表示理解。值得一提的是，目前国家对先心病的救助力度越来越大，现在先心病里很多病种都可用农合报销全部或大部分，另外还有各种基金帮助先心病的孩子。严格来说，一个新生命在受精卵形成那一刻就诞生了，对于不幸怀上了先心病宝宝的家长，还是要争取给小生命成长的机会和承担做父母的责任。让我们共同努力，为孩子们打造一个更好的未来。 两位美国复杂先心病患者的励志人生 Nick Albus是一名橄榄球和短跑运动员。与其他运动员不同的是，他在出生后第三天就因大动脉转位接受了动脉调转术。 第一次手术非常顺利，医生也鼓励他参加体育运动。由于出生于体育世家，他选择了橄榄球和短跑运动。在高中一年级时，他已经是一名非常优秀的橄榄球、足球和短跑运动员了。但到了二年级时，他开始出现不明原因的晕厥，一开始没有发现问题，情况还在持续，后来再次就诊，发现手术后的大血管出现扭曲，于是接受了第二次手术。术后，他将自己的重点放在了短跑上，并成功得以10.59 秒拿到了外卡参加百米决赛。 除了两次心脏手术，他还有严重的食物过敏，右眼几乎完全失明。 “如果他能拿到奖牌，那是最好，但事实上他已经证明了自己。” “在这个世界上，许多人身体健全却经受不了挫折。他何止是克服了，完全是碾压了发生在自己身上的不幸。” 完全性大动脉转位（TGA）：最常见的复杂先心病之一，发生率为1/2000。这类患者，连接心脏的肺动脉和主动脉对调了位置，肺循环和体循环相对独立，出生后即严重缺氧，需早期手术。未行手术，一般在六个月内死亡。术后需要终身随访，但只要治疗得当，可以过上健康的生活。不仅仅是这个病人，很多先心病患者术后可以达到正常人平均体能水平，甚至更好。 得了先天性心脏病，依然可以拿冬奥会金牌 在今年冬奥会的男子单板滑雪的半管赛上，美国队的Shaun White力挫群雄获得金牌，这是他的第三枚冬奥金牌，也是美国冬奥历史上的第100枚金牌。 他是美国大名鼎鼎的单板滑雪和滑板运动员。他保持着世界极限运动会X Game的最多金牌数的记录。他鲜为人知的故事是，他出生时是一个重度法洛四联症的患者。法洛四联症是一种先天性复杂心脏畸形病，出生时典型症状是由于缺氧出现全身紫绀，不经手术治疗的话绝大多数患儿夭折死亡。幸运的是，ShaunWhite的症状及早的被发现和诊断，在他一岁前经历了两次大的心脏矫正手术而让他健康的生存下来，并且成为了一名极限运动员。 Shaun White的故事不断的发生在我们的身边。越来越多的先天性心脏病患儿被及时的医治存活，而且健康的生活下来。我们成年心脏科医生如今也越来越多的开始随访这些成年的先天性心脏病人。如今心脏科又催生出了一个新的亚专业，就是成人先天性心脏病专科。 医学科学的发展是持续而振奋人心，它的不断创新和发展保障了越来越多的人们得以健康生存。 先心病可防可治，用爱和科学，就能驱散阴霾，给孩子一个灿烂未来！您的孩子就是我们的孩子，我们目标是共同努力，为孩子驱走病魔，还孩子一颗健康心脏，让孩子世界充满阳光和欢乐！这中间有苦、有泪，更有孩子健康后欣慰！ 客观，专业、不受某些倾向性影响地为患者制定诊疗方案，将是未来医生不得不面对的现实。 做科普，脑中有事实，心中有温暖，不冲动，不盲从，不制造焦虑，用专业的知识帮助患者，用心中的善良温暖患者，让更多的人去了解先心病，去认识先心病。

直播时间：2020年07月11日20:00主讲人：朱耀斌主任医师首都医科大学附属北京儿童医院小儿心外科

01 医院地址与路线1.地址：北京西城区复兴门外南礼士56号2.行程建议：（可以打车或者乘坐地铁）路线一：针对打车到达儿童医院的家长（1）北京南站——儿童医院（费用40元左右）（2）北京西站——儿童医院（费用20元左右）（3）北京站——儿童医院（费用30元左右）路线二：针对乘地铁从北京南站到儿童医院的家长（1）从北京南站地铁站出发（2）乘坐4号线(安河桥北方向)到达宣武门（3）换乘2号线(长椿街方向)到达复兴门（4）复兴门地铁站A西北口出，步行817米（5）地铁行程全程约26分钟，共4元路线三：针对乘地铁从北京西站到儿童医院的家长（1）从北京西站地铁站出发（2）乘坐9号线(国家图书馆方向)到达军事博物馆（3）换乘1号线(环球度假区方向)到达南礼士路（4）南礼士路地铁站B东北口出，步行738米（5）地铁行程全程约23分钟，共3元路线四：针对乘地铁从北京站到儿童医院的家长（1）从北京站地铁站出发（2）乘坐2号线(崇文门方向)到达复兴门（3）复兴路地铁站A西北口出，步行817米（5）地铁行程全程约27分钟，共4元路线五：针对乘地铁从北京站到儿童医院的家长（1）从首都机场乘坐地铁快轨或者打车（2）从大兴机场乘坐快轨或者打车3. 行程小贴士：建议不要开车来医院，北京儿童医院门诊就诊量大，靠近二环，车多人挤，停车困难，高峰期停车需要等待1个小时左右，建议打车到医院更加方便。02 进入医院就诊路线1.疫情期间，来院就诊患者从医院东门进入2.途径安检大门，北京健康宝-新冠筛查表-测温，合格后方可进入03 获取就诊二维码1.获取就诊二维码的途径（1）现场办理就诊二维码，在门诊大厅一楼填写资料(带上户口本，身份证)，现场办理就诊二维码门诊大厅一楼（2）微信扫描“北京儿童医院服务号”，填资料（带上户口本，身份证），获取就诊二维码（3）直接下载“北京儿童医院APP”，填资料（带上户口本，身份证），获取就诊二维码：2. 获取就诊二维码的流程（1）普通用户：a. 携带身份证原件b. 到自助挂号机获取就诊二维码注意：持所填写身份证原件到自助挂号机（门诊楼各层均有）获取就诊二维码（2）医保患儿：a. 医保卡+就诊二维码+院内关联注意：医保患儿需携带医保卡，在获取就诊二维码的同时关联医保卡04 预约挂号1.预约挂号的途径（1）可预约7日内号源a. 北京儿童医院服务号b. 北京儿童医院手机APPc. 登陆www.114yy9h.comd. 拨打010-114 / 116114（2）预约当日号源a. 预约方式：服务号+APP+院内自助挂号机b. 预约时间：每日 00:00-22:30（a） 微信公众号“北京儿童医院服务号”。（b）“北京儿童医院”APP或者“福棠儿医”APP上挂号。2. 预约挂号的流程“北京儿童医院服务号”公众号、“北京儿童医院APP”、“福棠儿医”上点击挂号，选择“心外二科”，然后取号。04 门诊时间1. 二师兄固定门诊时间2. （1）周三下午知名专家门诊3楼15诊室（2）周五下午特需门诊4楼16诊室或18诊室注意事项：1.如果需要做检查，一定要尽早去医院找我开检查。我一般13:00-13:10到门诊开始出诊。因为超声预约问题，超过15:00可能预约不上超声了。2.特需门诊全自费，预约检查优先，但是检查费用是普通门诊的3倍。“知名专家”门诊挂号支持医保报销。3.非门诊时间北京儿童医院就诊流程因为门诊安排有限，二师兄门诊日只有周三下午和周五下午在门诊出诊。平时周一到周五一般都在病房出诊，安排如下：1 工作时间（周一到周五7:30-18:00）或者周六、日（上午8-10点）一般在病房出诊。2 工作日也可以来医院就诊。初诊、复查都可以。受疫情影响，目前急诊八楼病房不让等待。一早7:30到儿童医院急诊三楼等二师兄。复查完看结果，可以八点以后在急诊九楼等我。3 儿童医院周六日可以做超声，但是必须早点预约才行。周末超声医师有限，做不了太多孩子，请大家酌情安排时间。4 儿童医院的门诊检查单和处方，如果不缴费，仅限当天有效，第二天就需要重新开单。微信扫描二维码缴费后，就生效了，可以任意时间取药，预约检查。5 非门诊日，一定提前办理好儿童医院就诊二维码，发到微信或者好大夫在线APP。6 就诊前务必要有就诊卡或者就诊二维码（目前医院取消就诊卡，统一使用二维码，方便缴费—微信扫描直接交费）05 如何找到二师兄？1. 二师兄固定出诊时间（1）办好就诊卡后到急救中心三楼等二师兄，就是下图的帅哥。哇哈哈哈哈哈！小编捉到一只西装革履的“二师兄”！那么急诊中心三楼哪里找？？？门诊旁边就是急诊楼就在这里等候二师兄就行（旁边有凳子可以坐）2. 检查-缴费-取号拿药跟我来！（1）师兄会根据情况开检查单，每一张都是完整就医引导单，上面详细介绍了做检查的地点。照着做就可以，就医引导单看下图。（2）心脏超声、胸片检查就在急诊三楼预约、检查就是在这里预约（3）心电图检查在门诊二楼（没有拍照片以后补上）（4）目前医院取消就诊卡，统一使用二维码，方便缴费—微信、支付宝扫描直接交费。所有检查单、处方，必须当天缴费，仅限当天有效。当天晚上12点如果不缴费，所有单据失效，第二天就需要重新开单。微信扫描二维码缴费后，就生效了，可以任意时间取药、预约检查。（5）如心脏超声、心电图检查需用镇定药请看下图取药。取药地址在门诊地下一楼（6）师兄一般会根据孩子情况多开1-2次水合氯醛，如果孩子做检查时睡不着，可以补喝一次，这个药是比较安全的睡觉药。（7）取药：交完费后去取号机刷就诊卡取号拿药，取号机看下图（8）预约心脏超声、胸片：心脏超声、胸片预约在急诊三楼（9）心超检查，在预约时间前到达检查处，拿着预约单到预约窗口登记，登记后，会交代检查前多久口服水合氯醛睡觉药，然后等叫号。（10）检查完后带着报告去急救中心三楼或九楼等师兄（微信或者好大夫在线提前联系好）。

健康是幸福的，疾病缠身相对就不那么幸运了。 如果患病后能获得正确的治疗，达到满意的治愈康复，那就是幸运的了。 由于患者所掌握的信息资讯往往片面、不全面，导致很多患者的就医过程曲折而又艰辛；如果春回路转，柳暗花明，最终获得了疾病的治愈康复，也往往能让人喜极而泣。 但某些患者可能不幸无意间误入歧途，最终付出了高昂的时间、金钱、健康的代价，甚至无法从病痛的折磨中恢复…… 那么看病能避免误入歧途吗？就医的过程有捷径吗？当然有！ 同病相怜，如果能参考类似疾病患者的就医经历，获取别人的经验教训，能少走弯路，少经历痛苦和坎坷，避免失败。 最近在好大夫在线平台里推出一个系列文章，让孩子爸爸妈妈介绍一下看病经验、体会、育儿知识、自愈经验、心得。想让更多的家长知道先心病没那么可怕，正确、积极的去面对这件事情，互相鼓励，互相帮助。 欢迎到我好大夫在线报道，写下孩子的治疗经验和体会。术前，术后，或者自愈的都可以写下来，让更多家长去认识先心病，了解先心病。 所有的父母都希望他们刚出生的孩子可以无病无痛，健健康康，但从听到“ 很遗憾的告诉您，您的孩子有心脏缺陷… ”的那一刻起，他们就被推入了一个从未想过的世界。 如何养育一个患有先心病的孩子，这是一个巨大的挑战。孩子是一个先心病患者，但这不是他或她的错！先心病是能防能治的，只要我们用爱、用科学，就能驱散先心病的阴霾，给孩子一个灿烂的未来！ 互联网使得患者获取疾病及治疗信息的途径几乎无限拓宽。医患的信息交流不再是单向。就技术的应用及治疗方案的制定而言，医生的绝对话语权已经受到了挑战。客观，专业、不受某些倾向性影响地为患者制定诊疗方案，将是未来医生不得不面对的现实。做科普，脑中有事实，心中有温暖，不冲动，不盲从，不制造焦虑，用专业的知识帮助患者，用心中的善良温暖患者，让更多的人去了解先心病，去认识先心病。 不知不觉中，在各位热心家长的帮助下，已经建立了两个2000人先心病交流群，13个500人先心病微信交流群。各位家长在群里交流育儿经验与求医体会，互相鼓励，互相帮助。一个苏州的家长微信咨询我，说，孩子两岁了，当地医生说，不做就肺动脉高压，失去手术机会了，并且马上加我好大夫在线客户端，申请会员资讯。我让家长给我打个电话，一点点的给家长分析那份超声报告，并且告诉家长，没有那么紧张。这就是先心病必须科普的必要性，解除患儿家长紧张情绪，给孩子一个最合适的治疗时间。 群里的一些孩子家长，目前已经对一些简单先心病的治疗时机有了充分的认识，他们可以去帮助身边的亲戚、朋友、同学、同事。毫不客气的说，有些家长对先心病手术时机的掌握要熟悉很多，能够给他们单位朋友、同事家的孩子一个最好的建议。建群的目的之一就是让家长了解先心病知识，认识先心病。让大家互相宣传，互相鼓励。让更多的人去了解先心病。在群里科普医学常识，做到疾病预防，治疗常识的科普。家长们可以交流育儿经验，工作体会。 养育一个患有先心病的孩子 这是一个巨大的挑战 它需要社会各个领域的支持 这中间 有苦 有泪 更有孩子健康长大后的欣慰 让二师兄 与您同行！

直播时间：2024年07月22日19:31主讲人：朱耀斌主任医师首都医科大学附属北京儿童医院小儿心外科问题及答案：问题：师兄，筛孔型的膜周室缺，已经有膜部瘤粘连了，你说这个会被破掉吗视频解答：点击这里