黎功医生的科普号

本文来自网友“薛定谔的猫”投稿。 2018年中下旬，我辞职了。 不是为了诗和远方，也不是因为世界这么大，我想去看看，而是为了我母亲。 那一年，她确诊了肝癌。 也不知道为什么，就想回家看看 2018年5月8日 不知道你们有没有过这种感受，自己也说不上哪里不对，但就是不得劲，坐立不安，最爱吃的东西也不香了，我寻思可能是最近工作压力太大了，北京到老家不过个把小时的路程，周末回家散散心好了。 回家的决定是很随性的，到了郑州火车站才联系的我爸，他在电话那头愣了下，停顿了几秒钟，告诉我： 你要回来了，就直接来XX医院吧 然后就挂了电话。什么？直接去医院？挂了电话的我有点懵圈，使劲往回想了想过去这段时间家里的情况，突然想起前段时间我妈说她吃饭不好，一吃东西就恶心，没吃东西也干呕，她有胃病好多年了，我爸说是胆囊炎，没啥大事，难道是我妈住院了？ 我一路心神不宁的赶到医院，刚到病房走廊就碰到我老姨在抹眼泪： 囡啊，你妈她前面做了个胃镜，医生说胃里面长了个东西，情况不好，可能是癌症，这可怎么是好 听到这个消息的时候，我脑袋短暂的空白了好几秒，安抚了下我老姨，直奔病房。我妈在病床上躺着， 精神头也不太好，皮肤发黄的厉害，找到我爸才知道，胃镜做完医生就说结果可能不太好，老家这边医疗资源比较受限，已经把胃里面长的东西送到郑州去检验了，检验完才能知道具体情况。这一等就是一个礼拜多，我实在等不住了，想直接去郑州的医院看看，可巧的是我前同事他母亲之前患有肝癌，找的黎功主任看的，恢复的特好，7~8年了，现在还能给家里带孙子，强烈推荐我一定来找黎功主任看看，就这样来到了北京就诊。 如果不知道怎么说，那就P个图吧 我们到了北京后前前后后也跑了好些家医院，就想着多听几位医生的治疗建议，选个对我母亲最好的方案。 最先我们找的卢倩主任，希望能手术切除胃里面的肿瘤，但是卢主任看完我们的片子，摇了摇头： 你母亲的肿瘤扩散的太厉害了，属于多发转移，淋巴、骨头和肝脏、肺、十二指肠哪哪都有，想手术切除是没有机会了，切不干净而且风险太大 我们又找了黎主任，他看我母亲的片子，也是摇摇头： 你母亲的情况不太好，传统的放化疗可以试一试，但是要有心理准备，效果可能也不会太好 我的心一沉。 但是可以让她先做个基因检测看看，如果突变基因高表达，可以尝试免疫治疗，目前免疫治疗效果还是不错的 黎主任又补充了一句，我心里就又是一喜。也是运气好，2018年中下旬开始，各类免疫制剂都相继在国内上市，我基本是把所有的希望都放在免疫制剂上了。 我就陪着我妈去做了病理穿刺活检，她在做的时候我就在默默的难过，一想到这么大的针扎进去，那得多疼呀！我妈还挺乐观，一直安慰我，说自己没事。 等了大概有小半个月，病理结果终于出来了。但是很遗憾，结果是阴性，换句话说就是对这个药不敏感，更直接的就是她用不了免疫制剂了。 我当时心态就崩了，感觉所有希望都破碎了。 但也不能就这么等着，我们开始在北京住院，先做放疗。 我母亲心思重，住院在她看来意味着一定是有塌天大祸了，我也担心自己指不定那句话不小心，就给说漏嘴了。于是就扫描了他的病理结果，然后用P图软件修改了结果，再打印出来给他看，她的诊断结果就变成了“良性肿瘤”，是个特别小的事情，这下她就安心开始接受治疗了。 基因检测“假阴性”，有可能吗？ 开始放疗后，我母亲的身体就每况愈下。 除了吃喝不好外，她还出现了胆汁堵塞，脸上，身上，甚至眼睛蜡黄的越来越厉害，胆汁排不出来，又引发了感染，将近有半个月的时间，每天几乎是定时定点的发烧，每天靠输消炎药才能降温。 要彻底解决发烧的问题，就要把胆汁引流出来，但当时武警排队做穿刺的人太多了，要排上号且要等着，急的我嘴角直起泡，我就每天定点挂北京其他医院的号，天不绝我，我挂到了301的号，就赶紧带着我妈去做了穿刺引流。 穿刺引流做完，体温就恢复正常了，我们就继续回武警做放疗。 我母亲的情况还比较特殊，几乎每个医生看完病理报告，都要疑惑的皱皱眉。因为临床来看，我母亲是十二指肠壶腹部原发，然后转移到肝脏、骨头等等地方，但是病理穿刺却又是肝脏原发，然后转移到胃、十二指肠、骨头这些地方，就是临床和病理结果不一致。 所以我们几乎跑遍了北京各大医院的肝胆外科、胃肠外科、消化道肿瘤科、肝胆肿瘤科，比如北京大学肿瘤医院的吕昂主任，中日友好医院的医生（不好意思，具体名字忘记了）都看了下片子，各位专家的治疗意见都比较一致，都让我们安心住院治疗，我们也不想折腾她了。 但是放疗效果确实一般，整个疗程结束后，我妈连路都走不了了，只能把她抬到轮椅上，带她到处走走，但即使这样她连头都抬不起来，而且化验报告提示，她的肝脏功能也非常不好。 我委实不甘愿，一方面是放疗的效果确实一般，另外一方面免疫治疗的效果这么好，怎么我母亲就不敏感了呢？我开始疯狂查找各种资料和论文，发现检测方法、送检组织的突变程度这些因素如果有误差，都可能引起检测结果的“假阴性”，当然这种概率很低。 我母亲就又做了一次活检，但，还是阴性。 无法形容我当时的心态，我那个时候才刚23岁，不知道该怎么办？也不知道下一步要怎么做？最后下定决心，就抱着一丝“不可能”的希望吧，万一，万一我母亲就是“假阴性”呢？就是她的组织突变的不明显呢？ 我就这么一个妈，即使那个时候我“穷”的叮当响，即使那个时候只有渺茫的希望，等到她的肝功能恢复的差不多后，坚持用上了PD-1。 如果所有路都走不通，那就赌一把吧，管他阴性阳性呢，只要能救她命就行。 科普时间 在预测免疫治疗疗效时，检测的免疫指标PD-L1的表达程度仅在肺癌中比较准确，在其它肿瘤中其预测并不准确。 豪赌一把，我赢了 万幸的是，我赌赢了。 PD-1用上后，我母亲的身体状况就肉眼可见的好起来了。吃饭的胃口也不错了，我老家在农村，菜都是自己家种的，我每天给她做3~4个菜，搭配上肉蛋奶，虽然吃的不多，但是整体营养好歹是跟上了。能吃的下饭，慢慢的也就有劲了，再后来就可以自己走着活动了，也不用坐轮椅了。身上也没这么黄了，从“小黄人”开始转为相对正常颜色了。 我母亲自己心态也不一样了，整个治疗用药用了3年的时间，前两年不敢大意，后面也开始逐步减量，搭配着吃些保肝、护肝药。这中间还有个小插曲，刚用上不久，我母亲就开始发高烧，一度烧到39℃，把我吓的不行，慌慌张张的找了医生，医生反而有些激动： 现在发烧是好事，说明药起作用了 我们倒是放下心来，倒把隔壁床的患者家属急的不行，因为他父亲也在用PD-1，体温一直比较正常，他担心不发烧是没效果。 期间我们也曾尝试过吃些靶向药做辅助，但是我母亲无法耐受，吃完之后全身起疹子，非常严重，无奈之下靶向药也停了，只用PD-1。整个治疗下来还是比较平稳的，PD-1引起的副作用在我母亲身上多少也有，比如后期也出现了甲减，吃了一段时间优甲乐；手上也有部分像是牛皮癣的皮疹；眼压偶尔也会突然升高，但整体还算稳定，一出现副作用就赶紧治疗，就都没啥事。 从治疗开始，通常每隔3个月我们就会去做个全面的复查，每次拍片都能看到肿瘤在逐步缩小，大概治疗了2-3年，黎主任就很高兴的和我们说： 你看，肿瘤基本上已经没有了，都看不见了，差不多就可以把药停了，以后定期来复查就行 科普时间 当使用PD-1或者PD-L1抗体后，出现发烧，往往是免疫起效的表现，这时候应该多喝水，卧床休息，如果发烧超过38.5℃，应该吃对乙酰氨基酚这一类的非甾体消炎止痛药退烧，不要使用激素，抗生素。 关于抗癌，有些话要分享给你们 我母亲的抗癌历程说到这就差不多要结束了，她患有胃病很多年了，前段时间刚做了胃镜，发现胃里面已经没有肿瘤了，就是有点糜烂性胃炎，现在也在吃药调理。这几年带我母亲抗癌的过程中，有些个人经验也分享给大家。 我们家整个治疗下来花了70来万，主要也是当时买的都是进口药，能报销的有限，现在应该能少不少，如果家里有人不幸得了癌症，在金钱方面还是要做些准备的。 另外，其实到现在我们也不知道为什么她会得癌，我们家都没有肝炎，从患癌到现在，甚至她都还有乙肝抗体，但是她确实是多年的老胃病了，也有胆囊炎，可是临床和病理的结果又不一致，医生也都说我母亲属于疑难杂症，确定不了到底哪里是原发，然后一发现就是最晚一期（4期）。可能也有其他人有这种情况，我的个人感受的就是，如果临床大夫都找不到原因，我们也就别琢磨了，配合治疗就是了。 我们家对整个治疗效果还是很满意的，在我妈得病前我都没进过什么特别大的医院，而且对肿瘤的认知也就停留在，长了肿瘤切掉就行，哪有这么多事情。真的经历了一遭，才知道肿瘤有多可怕，我一度都觉得自己要抑郁了，那个时候刚20出头，所有的事情都是我自己处理的，从找医院到办理住院，再到和医生协商治疗方案，为了照顾我妈，毅然辞职（有些决定还是要早做，有勇气做），她住院期间我就没有3点前睡着过，直接暴瘦30斤，最轻的时候体重只有80斤。那个时候我爸也是硬撑着，有次半夜我醒来，见我爸在病房走廊外面哭，转头就擦擦眼泪进病房了，看的我真的好揪心。 好在，现在我们家都熬过来了，我觉得以后也没什么事情能难倒我了。 我母亲平常负责给我我们做饭，处理些家务，但不做重体力的活，超过3斤的东西都不让她拿，下了班我就带她去跳广场舞，去公园遛弯，她还特喜欢拍小视频，这让她很快乐，每天都冲浪在互联网一线，她手也巧，喜欢钩各种毛线，和正常人没有什么不一样，我们平常也不和她说病，就把她当正常人。 之前也有人问过我饮食方面的问题，这里仅供参考，我妈患病后吃了不少马齿苋、玉米、猴姑米稀、牛奶、山药什么的，具体有没有用我只是真的不知道，大家也可以问问医生看看。我的出发点是要补充营养，各方面营养都要补齐，不一定非要是大鱼大肉。我们老家有些迷信的说法就是不能吃无鳞鱼，她坚信不疑，我也不和他争，老一辈的一些思想是很难扭转的，只要不影响根本治疗，就随她去吧。 科普时间 营养要均衡，不要挑食，食物要多种多样，鸡蛋，牛奶，蔬菜，粗粮，谷物都要有，不要太甜，太咸，补充香菇类的菌类食物有助于提高免疫力，喝酸奶，纳豆有助于增加肠道菌群从而增加免疫力。 最重要的是要找个靠谱的好医生，我每次找黎主任，他都特别耐心的和我解答，有时候担心我理解不到，都会多问一句： 小姑娘，你记住了吗？ 所以我对黎主任团队很信任，主管医师朱曦龄医生特别耐心细致，他知道我母亲的病情，而且也很上心。我家就是普通的农村家庭，他也替我们考虑了经济压力的问题，不让我们多花冤枉钱，是真的替我们考虑。我们村这些年也有其他患癌的，都不幸离世了，只有我母亲到现在都好好的。当然我们在北京找的几位专家都挺好，他们看了我母亲的片子，都很耐心的和我们解释，记得在北肿看完，临走的时候那位医生（抱歉，名字我忘记了）说： 我知道你们来看病的都不容易，我会尽我最大努力帮助你们 像黎主任，北肿那位医生一样，有仁心仁术的好医生还有许许多多，希望你们也都能找到这些好医生。 写着写着就好多了，其实还有很多感受想分享给你们，以后我再来写吧。希望我的分享对你们能有帮助，还有其他想了解的，可以给我评论留言~大家一起加油~

本文内容来自患者家属“录友璐璐”投稿 一、 身体倍棒，吃嘛嘛香，怎么就肺癌了呢？ 我的家乡在东北某个小县城，那里生活节奏很慢，很舒服，平常三五好友一吆喝，啤酒烤串就是一个夜晚的时光，所以我爸来北京根本待不住： 【就是个鸟笼，还是小的】 虽然他嫌弃的不行的，但到底还是到北京来过年了，因为我刚在北京买了房，北漂快20年，我终于有了个自己的“窝”，过户装修一堆事儿，有爸妈帮忙能少操心不少，而且他俩已经退休，在家也闲不住，总想找点事情做做才趁手。 这不一拍即合了么，我在北京租了个大点的房子，安心过了个好年。 春节后按例带他们去体检，当时我爸还挺不乐意，一来是他每年在老家也有体检，二来老一辈的人对于体检的态度似乎都出奇一致，体检没问题=浪费钱；体检出问题=这日子咋过，还不如不做。 好说歹说他才同意，交换条件是做完体检，就让他回老家，这个“小鸟笼”委实让他憋屈的慌。得，我们也没跑大医院去，大概是初8的时候，就在家附近的一个连锁体检中心做了检查。 【您是xx的家属？有个事情要和您说下，他的癌胚抗原指标非常高，而且肺部的片子上还有阴影，情况不太好，建议您抓紧到医院去复查看看】 我爸离京第二天，体检中心的电话就过来了。 【完了，是癌症】 当下的第一反应就是这个。 得赶紧把他接来看看，但那时候我爸刚回老家不到2天，一听说又要来北京，说什么也不愿意来。 【能有什么事，大惊小怪的，我就是没病，憋在北京都要憋出病了，不来！】 倔强的不行，说什么都没用，最后我跑回家一趟，才硬生生给带回了北京。 首诊去的北京老年医院，因为印象中这家医院是胸外科专科医院，一套住院检查下来，情况比我们想的还要糟糕，不仅是肺癌，而且多发转移，属于癌症末期了，能活个把年就算不错了。 我们这才发现，一直以来我爸脖子那长了介于鹌鹑蛋和鸭蛋中间大小的东西，用手就能摸到，但是我们没有任何人发现，知道确诊才知道这是肿瘤转移，真的是后悔！ 科普时间 肺癌早期没有症状，特别是生长在肺的边缘的周围性肺癌，当肿瘤在早期，中期都不会出现咳嗽，咳血等肺癌的典型症状，所以中老年人一定要定期体检，需要做胸部CT，才能发现小的肿瘤，胸部X光不能发现小的肿瘤。 确诊肺癌这个事情对我们打击都很大，但另外一方面是困惑。因为我爸的身体状态完全没有办法和癌症患者对等上，就身体倍棒，吃嘛嘛香，怎么就肺癌了呢？ 带着这种困惑，我们去了另外一家医院。 二、没有治疗方案可选，怎么办 到了医院又做了一次活检，结论和老年医院一样，肺腺癌。 怎么治？医生当时给的治疗建议是化疗+放疗。 手术吗？我爸已经是IV 期肺癌，手术只能切除部分肺上的肿瘤，但我爸肺部淋巴结、颈部淋巴结都转移了，这些地方没有办法手术，就算做了手术也很难切除干净，而且他自己其实对手术很恐惧，本能的害怕。 放化疗吗？我爸抵触情绪非常大，甚至可以说是坚决抵制，我爸爸一个朋友也是去年查出癌症晚期，可能也是年龄比较大，当时就做了一次化疗，出院回家后就去世了。这件事对我爸的打击非常大，他坚定不移的认为放化疗=死亡宣判。 我们谁也劝不动他，他就是吃了秤砣铁了心，谁让放化疗和谁急。 我爸兄弟4个，小叔也在北京，我和我小叔两人愁的呀！又不敢硬上放化疗，他抵触情绪这么大，强行治疗反而出问题。最后我俩合计先让他出院回家吧，老待在医院也不是个事儿，同时也到处托人问，看有没有其他的办法。 那个时候我们已经完全束手无策了，想着要不就去看中医吧，反正不能就这样等着吧。 转机来源于我叔叔的朋友，他的母亲和我爸的情况类似，也是肺癌多发转移，就推荐了她的主治医生北京清华长庚黎功主任。 他建议我们做个基因检测看看，有哪些基因发生了变异，这些变异的基因和肺癌关系密切，如果能抑制这些基因，那我爸就有机会治疗了。 结果出来的很快，我爸是PD-L1高表达，黎主任高兴坏了，他告诉我们我爸这种情况是不幸中的万幸，匹配度高达90%，治疗有希望了。我们家当时很懵的，属于不可置信，觉得能多活几年就很好了，哪里敢去想可能“治愈”这种事。 科普时间 肺癌组织中PD-L1的表达越高，应用免疫药PD-1抗体的效果就越好。 三、 胸腔突然有积液，病情又开始恶化了吗？ 大概靶向药+PD-1抗体2个月后，我们就看到了希望，癌胚抗原的指标在下降，脖子上能触摸到的那个东西感觉也比之前小了（后来拍片证实没有缩小，但是也没继续发展）。 我爸的心态也明显发生了变化，不仅主动戒掉了烟，还开始规律的活动，开启了“养生” 模式。整个治疗结束后，我们就把我爸送回东北老家，保险起见呢，他平均1~2个月会到当地县医院化验、拍肺部增强CT，及时关注。2019年5月，在一次检查时，发现肺部产生了气胸，非常危险，当晚就住院插管治疗。 当地医院就给我爸每天抽积水，他身上带着个袋子，每天都能见到些黄色的液体，但是都不多，当地医院医生不好判断积水的原因，建议我们还是早点回北京复查。抽积水的一个月时间，全家都很紧张，因为不知道具体原因，首先想到的就是 【有可能病情恶化了】 抽完胸水就马不停蹄的赶到医院，忐忑不安和黎主任说了这个情况，也把过去在老家拍的片子都给带上了，主任反复对比了我爸的片子后，很淡定的告诉我们： 【你爸的肿瘤在缩小了，原先肿瘤顶着肺的位置，现在变小了，可不就出现空洞了么？有空洞就会有液体进去，所以就有积液了，不要太过担心】 看起来PD-1对我爸确实效果好，而且治疗前我也打听过，不少患者可能出现各种副作用，比如发烧呀，起疹子这些，但我爸基本没受这些罪，最严重的时候也就是胳膊和腿有爆皮，就有点像蛇蜕皮那种感觉。我们给他买了润肤霜，让他勤涂抹着。 而且至始至终，我爸状态好的根本不像得了癌症的人，生活完全自己照顾自己，而且因为治疗效果确实好，我爸对放化疗这件事也开始松动了，也没完全抗拒了，后面还接受了医生的建议，做了一个疗程的放疗，主要是为了解决肺部和颈部转移的问题。 2020年年初，我们做了一个全身PET-CT检查，根据检查结果，医生判断我爸的肿瘤基本上算是“死亡”状态了，没有活性了，我们就慢慢停掉了PD-1，生活总算是要好起来了。 科普时间 研究证明：放疗联合PD-1抗体，可以使得治疗效果起到1+1＞2的作用，使得免疫的疗效更强，一旦免疫起效，往往缓解的时间很长，甚至可能治愈，此患者效果好的主要原因是PD-L1高表达，其次使用了靶向联合PD-1抗体，并结合了放疗。 四、只剩一半的正常肺，还在坚强活着 时间慢慢来到了2020年秋天，入秋以来他就一直在咳嗽，后来就越来越严重，严重到感觉哪次不小心，就会咳过去一样。最开始的时候我们没有多想，因为他抽烟多年，虽然后面戒了，但偶尔咳嗽也正常，加上又是冬天，本来就容易有呼吸道的问题。 但是后来越咳越厉害，就那种喘不上气的咳，就先去了县医院看，当地医生的诊断结论是肺部纤维化引起的，给我们形容就是： 【你爸有一半的肺都纤维化了，就像蜂窝煤那种感觉，这半边的肺都没用了，他只能用另外半边的肺，如果后面再严重会很危险】 我担心这是PD-1引起的并发症，赶紧给黎主任发了个微信，说了下我爸的情况，然后我爸就又开始了北上求医之路。 黎主任把我爸从患病到日前的片子完整看一遍，我们才知道肺纤维化的问题一直都存在，并不是PD-1所引起的，只是在之前治疗的时候，癌症是威胁生命的头等要事，现在肺癌解决了，肺纤维化的问题就凸显出来了，他建议我们找擅长肺纤维化治疗的专家来治疗。 我单位在西直门附近，就近挂了北京大学人民医院卢冰冰主任的号，她是肺纤维化治疗方面的专家。她看完我爸的片子后，对我爸的治疗效果也感到很惊喜，因为治疗太成功了。但是，我爸肺纤维化的问题并不容乐观，从他的呼吸情况来看，45%的肺都纤维化了，或是说都没有用了，因为肺纤维化是不可逆的，如果不治疗，慢慢的整个肺都会失去作用，最后彻底不行，人也就没法儿呼吸了。 这把我们吓得够呛，那咋办，赶快治疗吧。 我爸是真的幸运，治疗肺纤维化的药尼达尼布之前一直是进口的，赶巧就开始国产化了，而且后面还进了医保，对我们患者来说，真的是雪中送炭啊！ 大概治疗了3个月，一个疗程，去复查的时候卢主任告诉我们： 【整体情况来看，之前的肺纤维化问题已经控制住了，没有继续发展了，但是之前纤维化的是不可能回去了，就像癌症一样，控制住它不发展，就算治住纤维化问题了】 我爸需要终身吃尼达尼布，而且也不能做剧烈活动，甚至爬个4楼都有点费劲，最好是平地走，可这些不方便和活着比起来，又算什么呢？ 五、关于治疗的心得，有些话想和大家说 我爸确实比较幸运的，患病以来治疗效果不错，也没受什么罪，整个陪他看病的这几年，多少有些心得和经验，分享出来希望能帮助到大家。 1、齐心协力抗癌。我爸确诊的时候，我刚刚买房，手上的积蓄基本都被掏空了，家里也不是有矿的那种，真的是为钱的事情愁白了头，得亏亲戚朋友们的帮忙，他们真的是全力支持我爸的治疗，缓解了我短期内很大的经济压力。家里人也是能帮就帮，从来也没计较过付出多和少，真的是全家齐心协力和我爸一起抗癌。 2、别把患者当患者。一方面是我爸确实状态不错，另一方面我们也真没把他当患者，特别刻意的不让他做什么。他走在街上，那就是个正常的不能再正常的人了。你越不把他当患者看，他自己也就不会往这方面去想，越不瞎琢磨得病这事，对治疗就越有帮助，毕竟自己被自己吓坏的人也不是没有。 3、尊重下患者自己的意见，当然不是说不听医生的治疗建议，比如我爸最初对放化疗的强烈排斥，即使硬上治疗，他也不愿意配合，治疗效果肯定会大打折扣的。所以还是要尊重下患者的意见，他配合程度越高，治疗才会越好。 4、一定要多了解疾病，我分享我爸的抗癌经验不为别的，就是想让更多的人知道有这么种治疗方式，而且效果不错。当然每个人的情况差别很多，PD-1对我爸有用，并不是对所有人都有用，最终还是要听自己的医生。小病在家看看，真的了癌症，能到大城市还是到大城市，像北京的医院医生，他们的能力水平高，接触到的治疗方式也比较先进，多少和老家还是有点差别的。 就先分享到这里吧~希望我的分享对你们会有帮助，如果有什么想问我的话，可以给我留言评论，我看到会尽量回复的~祝大家身体健康~

本文来自于患者家属（流浪的疾风）投稿，文章虽长，但很值得一看~ 2021年1月中旬，夜深，海淀医院急诊室。 医生，我爱人有事没事呀？ 看起来还是结石引起的腹痛 哦，那。。。。。。 阿姨，您先别急，结石该处理处理，但有个事情得先和您说下 阿姨，您老伴肝脏可能长了个东西，不是特别好先让他住院一段时间看看，做个全面的检查看看吧 此时，距离春节不到半个月，全国上下都洋溢着期待和喜庆，与医院抢救室的氛围是如此格格不入。 我知道这件事的时候，已经是2天后了。 父母不想我担忧，寻思着治疗完了再和我说一声也就是了，但其实那时候医生已经发现我爸有肝占位，虽然尚未确诊，但高度怀疑是肝癌了。 在我爸住院的同时，我又挂上了301号，顺利的从海淀医院出院后，住进了301医院。但是病情并没有因为转院而往好方向发展，增强核磁、CT、细针穿刺一系列检查下来，确诊为肝细胞癌，而且有多处腹腔转移。 这意味着，手术这条路彻底被堵死了。 医生给的治疗方案是系统治疗，也就是免疫治疗+靶向治疗（PD-1+仑伐替尼）。 我开始上网查各种资料，结论是如果出现了远端转移，也就没有什么太好的治疗方式了，但还是不死心，想多找几家医院看看，就又挂了清华长庚董家鸿院士的号，董院士组织了多学科会诊，把301的检查材料都送了过去，最终会诊意见支持301的系统治疗方案。 事已至此，我们全家也认可了目前的方案，安心在301先开始治疗。 这个春节，注定不能如愿安稳度过了。 科普时间 中晚期肝癌，治疗以药物治疗为主，因为手术，介入，放疗，消融等局部治疗不能包括所有的肿瘤，再进行局部治疗往往会导致肿瘤出现更多的转移，靶向药联合免疫药物治疗取得了较高的有效率，有些患者还能长期生存，甚至治愈。 一纸病危通知书，该何去何从？ 2021年2月10号，除夕夜。 不想给医生们添麻烦，也想让我们家好歹能囫囵过完这个年，我们决定在2月8号开始输注第一针PD-1，彼时还在医院的患者寥寥可数，空荡的医院走廊和无声的液体滴注，在这个寒冷的冬天里显得更为孤单。 变故发生在输完第二针，准备输第三针的时候，我爸身体明显感觉到大不如前，无论是在床上躺着，还是在沙发坐着都坐立不安，全身肌肉酸痛难忍，再后来他看东西都看不清了，为了避免他摔倒，我们把家里的小件物件全都收起来了，他常用的东西也做了醒目标记。 因为在输液前，医生就有和我们打过预防针，吃靶向药后可能会出现疲乏，PD-1也可能引起类似肌肉疼痛的副作用，所以大家都没当回事。 直到，大概3月25-26号左右（刚打完第三针吧），我爸说自己眼睛非常沉重，已经基本上看不见东西了。我们这才发现他的单侧眼皮整个耷拉下来了，和另外一只眼睛明显不一样，这才意识到，这已经不是普通的副作用了。 经过多方打听和了解才高度怀疑，可能是PD-1引起的免疫性心肌炎，免疫性心肌炎患者通常会有眼睑下垂、四肢乏力等表现，这也都能和我爸之前的表现对上，更让我恐慌的是，用PD-1的人中100个人大概只有1个会出现，但是近乎50%以上的人都会因此而死亡。 科普时间 免疫性心肌炎发生率很低，不到1%,但是死亡率却高达50%，免疫性心肌炎往往发生在注射PD-1/PD-L1抗体以后的1个月左右的时间，患者多表现为严重乏力，呼吸困难，胸痛。 我们停掉了所有治疗，直奔北京清华长庚医院。 就诊的黎功主任一看我爸的症状，二话没说就让抽血化验，加急检查心肌酶谱、B型钠尿肽等指标，还准备中午先回家吃个饭，等结果出来再说。 但临走前，接到了黎主任助理的电话： 你们还在医院吧？在的话赶紧先到急诊室来，要快 这个架势着实吓到了我，为了不让爸妈担心和害怕，先让我妈带着我爸去急诊等我，我自己则是去了黎主任办公室了解情况。 你爸的情况很危险，随时有生命危险，需要立刻住院，不能等 这句话一出来，我就懵了，完全不知所措。 什么意思？不就一只眼睛耷拉了吗？怎么就还有生命危险了呢？ 这是你爸的化验单，你看这里。。。还有这里。。这都是非常危险的 虽然我不懂这些指标的意义，但是我知道情况非常不妙，黎主任把病情交代的特别清楚，简单来说用PD-1是为了让身体的免疫系统强大起来，但不幸的是，免疫系统过于强大了，强大到攻击自身器官，所以我爸才出现肌肉酸痛、眼皮耷拉这些问题，要解决这个问题，就要用其他药物再把免疫系统纠正过来，最有效的就是大剂量激素冲击治疗，这也是目前最有效的方式。 那我们就用激素冲击治疗 我没有丝毫的犹豫，当下就同意了这个治疗方案。 但是，大剂量的激素也可能引起其他的不良反应，你们也要做好心理准备 这次谈话黎主任把病因、危险性、治疗方案、可能的结果、急诊和住院事务等等交代的清清楚楚，这是我就医历史上，在门诊与医生交流时间最长的一次，也是第一次有医生把事情交代的这么细致。 如果没有这次谈话和后续安排，真的不敢想象会发生什么。 谈话结束后，我立马拿着医嘱单去开激素送到急诊，一路在医院狂奔，生怕慢了一点就耽误治疗时机。黎主任那边则是协调医院各部门，帮忙办理加急入院治疗，如果实在住不了院，也在急诊室留观，总之今天我爸不能离开医院。 把激素送到急诊护士手上的时候，我都感觉自己的心跳已经飞上了天，但还是要冷静、镇定的安抚好父母亲，只说PD-1损伤了心肌，所以要输液治疗下，让他们放心，也让我妈安心在急诊室陪我爸输液，我好去办理住院手续。 刚住上院，病危通知书和抢救通知书就下来了，思前想后还是把实际情况告知了我妈，瞒是瞒不住的，虽然她听不懂医学道理，但是病危两个字的含义却瞬间理解了，她紧紧的拽着我的手，也说不出话了，浑浊的眼睛里憋着眼泪，她在害怕，害怕我爸会出事，我又何尝不是呢？那也是我第一次感受到害怕啊。 我们家接连发生的事情实在是太多了，太多了啊。。。 一波三折，勇闯“鬼门关” 我爸用了应该是1000毫克的激素，已经是人体所能接受的极限激素剂量了，效果同样也很明显，冲击治疗后大概2~3天，同工酶等指标就有了明显恢复，我们都松了一口气。但，好景不长，因为不能长期大量用激素，不然后续的后遗症也不是我爸能受得起的。后续就开始逐步减量，但剂量一减，指标就又异常；剂量一加，指标就正常，反反复复。 整整半个月左右的时间，激素和指标你来我往，我们的心情也跟着指标的变化时不时飘到半空中，再掉入深渊里，甚至白蛋白还在持续降低，最低的时候大概是22、23左右，丙种球蛋白也持续用着，几乎可以说是各种能用的招数都用了，但指标却始终无法稳定在正常范围。 异常的指标，近50%的死亡率，就像座大山，压得我们根本喘不过气，生怕哪天一觉醒来，整个天就变了。 最后，我们听取了黎主任的建议，做血浆置换，但这种治疗风险实在太大，安全起见，我爸住进了ICU。大概做了2次血浆置换，指标就有所缓解，这次我们不敢松口气了，一颗心始终掉在嗓子眼上。 果然，最让医生和我们担心的感染，还是发生了。 我爸开始持续发高烧，体温一度飚到39℃甚至更高。 高烧让他开始糊涂了，最严重的时候整个人失去意识，交流也没有反应，特别吓人，所以家人们都非常害怕，担心他的病情。医生想的比我们多，他们更担心是发生颅内感染，这意味着我爸面临死亡的危险又增加了好几分。 万幸的是，并没有发生颅内感染，而且指标也有所缓解，所以也就停了血浆置换。 因为疫情的原因，只能有一个人陪护，我妈就每天在ICU门口守着我爸，盯着那扇门，似乎只要看的时间够久，我爸就能囫囵个的从里面出来。我呢，白天上班，晚上跑医院，我妈比较感性，甚至想到过最坏的结果，但我一直很有信心，相信感染的问题是可以解决的，而且治疗下来各项指标的好转，也说明了我的判断和信心是对的。 在生命面前，该如何谈尊严？ 细菌培养结果出来后，用上对应的抗生素，大概4-5天感染就被控制住了，我爸终于从ICU转回病房。 这期间同工酶、心肌酶这些指标虽然没有完全回到正常，但也在逐渐好转。 但代价也是巨大的。 住到ICU前，我爸身体也还算健硕，一个180多斤的大汉，出来时整个肌肉都萎缩了，体重掉到不足160斤，我用一只手就能轻松握住他的小腿肚，我妈心疼的每天悄悄抹眼泪，每天给他做各种高营养的东西，想办法给他补身子，以为这样就能把肉补回来。 我妈心细，总是第一个发现我爸有不对劲的地方，于是隔三差五，就能接到我妈发来的“报告”。 儿子，你爸他。。。现在不知道自己尿了 儿子，你爸他。。。也不知道自己拉屎了 我妈在病房门口拉着我，小声的说道。 别担心，我去给他买成人纸尿裤，勤换着点就好了 我一边安慰着我妈，一边止不住的心酸。我爸多么要强而有自尊的一个人，如今竟到了这步田地，他失去了基本的控制排泄能力，每次尿湿了纸尿裤，皮肤感觉到湿冷才拉拉我妈的手，示意我们给他换张尿垫。大小便失禁让他异常羞愧，为了不给我们添麻烦，甚至想过少吃少喝（被我们劝住了），以免异味影响到其他人。 他不知道的是，他还出现了肛门脱垂的问题。 儿子，你爸的身上怎么有黑色的淤斑？ 再查血项时，血小板已经跌到了33。 再后来，我爸的状态越来越不好了，每天都昏昏沉沉的，好像怎么也睡不醒的样子，也不爱和人说话。 这一系列的问题，到底是怎么回事？在出现免疫性心肌炎时，我们就停掉了所有治疗，后续这些异常，到底是PD-1的问题，还是大剂量激素的锅？我们迫切的想弄明白。 一直以来，PD-1的毒性问题都是黎主任在处理，也是他最先发现我爸免疫性心肌炎的问题，所以我们非常信赖他。只是单纯出于对我爸病情的关心，以及全家人的担忧，就又跑了趟协和，找到了一位在PD-1毒性管理方面的资深专家，把过往我爸的所有检查报告都拿了过去，请她也一并给看看。专家认为，PD-1引起了最初的免疫性心肌炎，导致的肌肉损伤，所以治疗后发生了肌肉萎缩，肌肉萎缩后，原本肌肉应有的力量失去了，就造成了大小便失禁的问题，所以类似失禁的问题与PD-1毒性没有直接关联，不用过于担忧。但目前同工酶、心肌酶这些指标，都依赖大剂量激素的维持治疗，如果症状能好转，还是要慢慢的把激素剂量降下来。 此外，目前我爸的情况，可能已经出现了甲减，建议查查甲状腺功能看看，回清华长庚后一查，果然甲状腺功能已经出现异常，确实是甲减，又赶紧吃上了甲状腺素。 从ICU出来到病房，整整小两周的时间，我爸的各项指标才逐步恢复到正常水平，悬在头顶的达摩克利斯剑终于能放下了。 5月中旬，我爸出院了。 科普时间 由于免疫系统被激活，所以出现严重的免疫副作用的时候，不是单一系统的损伤，经常看到患者出现皮疹，同时伴有甲状腺素水平先上升，后下降的现象。此患者同时出现了肌肉损伤导致眼睑下垂，盆底肌肉受损导致大小便失禁，肛门脱垂，而且PD-1抗体也导致了心肌受损发生了心肌炎。 好不容易捡回一条命，又来新困难 出院后，我爸在家休养了大半个月。 因为这次治疗，我们对黎主任建立了深厚的信任，而且从其他病友那了解到他的医德也非常好，决心后续都在他这治疗。但也真是不巧，再找黎主任的时候，他刚好休假了，我们就重新挂了协和的号，协和专家建议我们做局部治疗，也就是仑伐替尼+介入治疗。 5月底复查的时候，身体也算恢复个七七八八，除了血小板低，心肌指标稍微有点高，其他也还行。虽然因为全身肌肉萎缩，整个人比较虚弱，但也在慢慢锻炼，想恢复点力量，就在协和做了介入栓塞治疗。 虽然我爸是肝癌，但是没有典型的腹水，甲胎蛋白也不是敏感，主要还是看异常凝血酶原变化。6月初的时候，黎主任也休假回来了，我们就又转回了北京清华长庚医院，综合我爸目前的情况，黎主任建议治疗方案为：仑伐替尼+介入灌注+放疗。 因为5月底已经做了一次介入，这次我们就先吃仑伐替尼+放疗，但仑伐替尼从12毫克，减量到了8毫克。到6月底的时候，再复查影像的时候效果就挺好了，基本上大的肿瘤都已经没有活性了，小的肿瘤活性也不强，但也成不了气候了。7月份，又做了一次介入灌注巩固疗效。 儿子，你爸说他肚子又开始痛了 听到我妈的这句话时，时间已经到了8月份。计划中，我爸需要做3-4次介入灌注，这次我们真不敢大意了，第一时间就找了黎主任。 你爸可能是胃溃疡，仑伐对胃损伤比较大，放疗也伤胃，两个加在一块，就容易出现胃溃疡，我们先做个胃镜看看 黎主任又给安排了胃镜，发现果然是胃溃疡，所以后面的灌注治疗都停了，因为继续做灌注的话，会加重胃损伤，仑伐的剂量也从8毫克，减量到了4毫克，同时还也加上了些养胃的胃药。 不管怎样，生活总要继续下去 8月份大概是我爸的幸运月，自8月份后每次复查，我爸的情况都在逐步好转，肿瘤也一直在缓解，我爸有了做手术的机会。 最初确诊时，肿瘤大小是10厘米*10厘米，到8月份的时候大小变化不大，变成9厘米*9厘米。虽然肿瘤没有明显缩小，但活性几乎没有了，所以得知能手术的时候，我们都很开心，如果能把肿瘤切掉，也算多争取一个治愈的机会了，这样我爸也能早日回归到正常生活。 黎主任忙前忙后的给联系了外科医生，手术前常规检查了下肝功能，我爸的一些肝功能指标都还行，但是肝功能储备很差。黎主任不建议我们做手术： 你爸的肿瘤还是比较大，所以要切除很大一部分，但是你爸的肝功能储备不够，强行手术会很危险，不能为了切肿瘤而切肿瘤，用命拼命 现在回过头来看，这个决定很是关键，我爸后面肝硬化问题比较突出，如果当时强行手术，现在我们就非常被动了。 我们就继续维持原先的治疗方案，定期做复查，特别是胃溃疡的恢复情况，如果胃溃疡的问题解决了，还是考虑继续上局部治疗，因为最近一次复查发现，肝脏的肿瘤又有些进展了，至于后续的局部治疗，是把后面几次的介入做完，还是做放疗，要根据我爸的病情来看。 我爸也是受了大罪了，虽然只在吃仑伐，也没有出现之前的异常反应，但是癌痛还是如约而至，抽血、骨密度、核磁通通做了一遍，但都没有找到癌痛的真正原因，只能怀疑是仑伐引起的了。 哎。。。。。。 疼痛让我爸坐立难安，他形容那是一种仿佛被千万只蚂蚁啃食的痛苦，疼痛让他饱受痛苦，而自尊又让他不愿发出更多的声音，到最后变成了一声长叹。 听医生话，我爸吃上了奥施康定，这是一种特殊处方才能开的药，管的非常严格，但也确实能缓解疼痛。 如果能继续维持这样的治疗效果，也就好了。。。我是这样想着的，也希望能有这样的运气吧。 2021年抗癌回首，有些话想和你们说 2021年就快要结束了，回首这一年，实在是惊心动魄，麻烦不断。这段时间的一点经历在这里也分享给大家： 1、过分瞒着患者也不见得是正确的方式。我爸住院的时候看到核磁报告，写着疑似肝CA，就自己上网查到了，但他也没和我们说，直到他和我叔电话聊起来，我们才知道他自己已经怀疑上了。所以，与其让他自己瞎猜，还不如适当透露些，PET-CT结果出来后，我们家人一起商量了下，告诉了我爸他患癌的事实，以及先做些治疗把肿瘤变小，再手术的方案，他的反应也比较平静。所以个人的建议是，到底要不要告诉患者，还是要根据实际情况，尊重他本人的想法，一味瞒着可能会让他胡思乱想的更多，更不利于病情恢复。 2、家里必需要有个能抗事的人。今年真是我们家多事之秋，春节前我爸确诊了肝癌，紧接着我姥爷就病重，元宵未过就已去世。全家当时都陷入了一种崩溃的情绪中，整个家庭笼罩着压抑的气氛。但怎么办呢？日子总是要过的，我当时就和我妈分了工，我妈回老家去照顾我姥爷的事情，我爸这边我全程来跟。包括出现免疫性心肌炎的时候，这个事情的严重性是真怕我妈接受不了，瞒着所有人把事情安排好。谁的家庭生活都可能碰到巨大变动，家里必需有个能抗事儿的人，让生活尽量回到正轨，起码能正常运转起来，也不至于乱成一锅粥。 3、自己一定要多了解疾病本身。虽然都是肿瘤，但是早期、中期、晚期的患者结局差别太大了，而且不同阶段的治疗也完全不同，如果是早期肿瘤，患者和家属真的不用有太大的压力。但如果是中晚期，就一定要和医生问清楚，这个肿瘤到底是什么样的，千万别慌，我爸当时刚确诊，我就有点慌乱，到处去查资料，其实这个时候最不需要慌乱，而是需要确认到底是什么肿瘤？肿瘤是什么分期？把这些明确了再去定治疗方案。 4、关注治疗风险。免疫治疗在肿瘤上的应用已经很普遍了，进医保的PD-1也越来越多了，但是我们千万不能只看到治疗方案有多有效，治愈率有多高这些，还要看到治疗的风险有多高，以及出现了问题该找谁来处理，怎么处理？这些都得准备好。说句比较极端的话，肿瘤患者预后不好，不一定都是肿瘤本身的问题，相关的并发症也是重要原因，我爸用PD-1也不是没有效果，但是付出的代价也真的是太大了。所以对肿瘤的关注一定要多方面，才能走的长远。 5、最后要感谢我爸的主治医生黎主任，这一年的治疗下来，无论是从制定治疗方案，再到根据病情进展动态调整治疗方案，以及在好几个关键点的决策，都让我们家庭在抗癌这件事上更加坚定，也更加有信心。我相信病情相关的交代事项，他可能已经和很多患者说了无数遍了，但是作为患者和家属，我们是第一次接触癌症，不免会担心、害怕、恐惧，这时候医生的专业和态度，对我们的影响是非常大的。急诊室的那个中午，我不会忘；每一次的沟通和交流，我不会忘；每一次的治疗和关心；我也不会忘。 希望我的经验对病友们能有帮助，如果有什么想找我了解的，可以给我留言，我会尽量回复的，祝大家身体健康~

我的故事时间有点长，要从1987年说起。 “你的肝脏有点问题，去查查吧” “这次军队选拔，你得缓缓” “没啥大事，先去医院看看” “以后还有其他机会，别放心上” 一次军校招生选拔体检，轻飘飘的断了我的军校梦。 体检结果说我是乙肝病毒携带者，这搁谁能接受？我，一个年轻力壮的小伙子，在部队接受着严格的体能训练，生活规律，作息自然，身体健康，得了乙肝。 就好像你辛辛苦苦准备了一年的高考，还没进考场呢，老师就通知你，没有参赛资格了。 医生能告诉我后面怎么治疗，但是没能告诉我，我是怎么被传染的？通过什么途径被传染的？到底被谁传染的？ 直到现在，前面的三连问都是个迷。 退伍回乡就业后，上班，结婚，生娃，把乙肝这事忘到了脑后，更没有到医院做系统治疗。日子这么慢悠悠的过着，就来到了2001年（太久我也记不清了），我吃饭的时候总感觉喉咙那有东西，咽下去就想吐出来，我爱人就让我去中国人民解放军三〇二医院看看，检查发现我已经从携带者，发展到了肝纤维化，再发展下去就是肝硬化，而且我爱人与孩子们隔年就做乙肝病毒抗体检查，他们抗体强阳性。 所以在我歇着的这些年里，乙肝病毒它没有歇着，一直默默的在我的肝脏潜伏和生长。这种坚持和耐力，要考个清华北大都不在话下，真应该给它颁个奖。。。 既然乙肝病毒都这么努力了，我有什么理由不努力把它灭掉？ 于是，我开始吃抗纤维化的药。 这一吃，就是整整10年。 但事不遂人愿，2011年左右，我的肝脏位置却越来越疼，不得以我又去了三〇二医院，这一次，乙肝病毒又进化了，转为小肝癌（2.1*2.9cm），收到了诊断“原发性肝细胞癌”，理直气壮的长在右侧。 科普1 肝炎是肝癌的诱发因素，通常所说的肝炎-肝硬化-肝癌是肝癌发生的“三部曲”，因此如果肝炎患者没能及时治疗肝炎病毒，导致肝脏纤维化进而发生肝硬化，再喝酒，肥胖，吃霉变的食物，熬夜就容易导致肝癌发生。 怎么办？ 医生建议手术直接切掉，因为肿瘤也不大。手术是个大手术，但我还算幸运，切除后病理提示为恶性程度不高的癌，术后也不用化疗，只要每天吃阿德福韦酯，定期复查就好，我就在家歇了1年养病。 连跑6家医院，得到6张“死亡通知单” 讲道理，故事到上面就该结束了~ 我也是这样想的，前期复查结果都不错，我的思想又放松了，又不把这个病当回事了。 但，2019年11月，波澜再起。 因为，我吃不下饭了。 前面的经验告诉我，可能是不大好了，但侥幸心理又安慰自己，没事，就是胃口不好。我爱人是妇科医生，她的警觉性远高于我，立刻就让我去医院做化验，一查甲胎蛋白400多，她当下就紧张了，嘟囔着： 【这化验结果肯定错了】 非要我再做一次，结果化验结果并没有错，甲胎蛋白还是高。 我又去了三〇二。 本以为是复发，但核磁结果是新病灶，后来才知道10年前切除的地方没有事，是从其他地方新长出来的，而且长的位置也不好，怎么说呢，如果把我的肝脏比成一棵树，10年前长在了树杈上，切了就没事了，这次直接长在了树干上，这树要活得从泥土吸收养分吧，肿瘤把这些路都堵死了，这情况可就不太好了。用医生当时的话来说，大概就是虽然我已经算是老患者了，但相对于新患者，我这差不多就是中晚期了。 这多吓人呢。 科普2 肝癌如果出现了门静脉的癌栓，就是晚期了，因为癌细胞已经进入血管里面了，就容易顺着血流转移到肝脏的其他部位，出现肝内转移；也可以转移到肺，腹部淋巴结，出现肝外转移。 我赶忙去找这8年来一直给我治疗的医生，事不凑巧，他去援疆了，电话了解了我的情况后，就让我抓紧住院。但是医院床位特别紧张，办理完住院手续后，只能等排床通知，这次病情又来势汹汹，我没有这个耐心等的住，先回老家省会医院看看。 老家医生看完我的片子说（可能和原话有出入）： 【你的病不太好治，属于多发性肿瘤，而且已经形成栓塞了，手术也不能做了，没有什么特别好的办法了】 呵！不可能，换家医院看看再说，结果第二位医生说的更直接： 【你手术切除后，能撑8、9年已经很不错了】 虽然两位医生都给我“判刑”了，从内心出发，我想再多看看，谁不想好好的活着呢。 我去了上海，外甥陪着我，先去了上海东方肝胆医院，医生牵头做了多学科会诊，建议我先放疗，如果病灶小了，再看看能不能做介入治疗，如果介入治疗效果好，再安排手术。接着去了复旦大学附属中山医院，给的建议差不多，也是确定暂时是不能再手术了，治疗方面可以考虑免疫治疗。再去复旦大学附属肿瘤医院，肿瘤医院给的建议是先免疫治疗看看效果，再安排后面的治疗。 2019年，免疫治疗在国内兴起，我想试试。 但是上海离老家太远了，转诊、医保结算、住宿等等一堆问题，不够折腾的。但是不治疗，我又不甘愿，都在这个程度了，总得把握下仅有的希望。我和外甥合计了下，去北京。 不知该算我运气好，还是天不绝我，在去北京的火车上，我外甥查到了北京清华长庚医院，并决定去试试看，有幸遇到了救命恩人黎功教授，让我又从死神手上抢回来几年光景。 孤独十级，独自放化疗 我挂了黎功主任的号，因为病友对他的评价都比较好，面诊的时候他说了一句话，我现在还记得（原话可能有出入）： 【你这个病在我们这治疗的话，大概两年能给你控制住】 其实，我哪能不清楚自己的病情呢？众多医生都给说了大实话，就是我的病很严重了，不太能好了，而黎主任给我的是一种希望，我太需要这种希望了，哪怕这种希望只是一种安慰都好，因为这才能支撑我继续往下走。 那会儿三〇二的床位已经腾出来了， 我还是决定在这边治疗。 定下的治疗方案是放疗+免疫治疗，免疫治疗所用的信迪利单抗免费。 科普3 放疗联合免疫治疗，例如PD-1抗体或者PD-L1抗体，放疗可以使得免疫治疗的效果更好，研究显示单独使用PD-1抗体或者PD-L1抗体,起效的患者比例并不高，但是加上放疗以后，有效率会大大升高。 放疗每周5次，周末休息，正逢我大女儿考研，不想让她担心，影响考试发挥，而且我失业了，家庭收入全靠我爱人，综合考虑，我决定自己照顾好自己，独自做治疗。 据说孤独可以分为十级，独自做手术是最孤独的，那我大概是孤独PLUS吧 我在医院附近找了个小宾馆住下了，到点就去医院治疗，吃饭点外卖，治疗对身体损伤也挺大，我总没有食欲，不想吃饭，可能也是外卖不好吃，为了治病，我是吃不下也尽力吃，顿顿不落下。周末就到附近溜达溜达，反正来都来了。 治疗没多久吧，复查的时候甲胎蛋白就下来了，目前正在做第21次放疗（整个需要做25次），然后我参加的这个临床试验（也就是免疫治疗），整个治疗时间是2年，每隔21天打一次PD-1，打之前都要做全面检查，然后每隔1疗程做CT和核磁，我的指标都还比较好，从治疗开始，甲胎蛋白就没有再升高过了，而且免疫治疗部分也没花钱，心理负担也小了点，现在自我感觉是越来越好。 不放过一点可能的希望 我的故事说到这，就差不多要结束了，到目前为止，治疗也有两年多了，要告一段落了。癌症人都说5年生存期，我算是闯过了2年，还有3年在等着我，有些经验在这里分享给病友们。 1. 别不把疾病当回事，我两次重要的疏忽，都是因为觉得能有什么大事？回过头来想，发现是乙肝携带者的时候，我就去医院系统治疗，是不是就不会进展到肝纤维化？手术切除后，如果能每年都定期复查，是不是有可能肿瘤还没长大，就先灭掉？我都不能想这些，想了就不免埋怨自己，对身体不好。 2. 甭管病大还是病小，坚持听医生的话，坚持正规的治疗，坦白说，咱也不懂医疗，也不会治病，琢磨治疗方案好不好毫无意义，按照医生的方案，他们说咋治疗就咋治疗。只要有一丝希望都要去争取，千万不要灰心 3. 如果可以，多照顾好自己。2011年我做手术时，老大才14岁，老二才9岁，照顾他们的使命还没有完成，他们还没培养出来，也没成家立业，不想给他们添负担，所以在家都是自己照顾自己，自己能做的自己做，别让家里人担心。 4. 多和家人交流，心态放好，别自己瞎想。我爱人刚得知我患癌的时候，整个人都崩溃了，用她的话说就是天塌了。但是后来我们俩互相鼓励，其实得病这事对家里影响也没想象中那么大，而且后面治疗稳定了，家人的心态也比较好了。即使是疫情影响，我们的生活节奏也没被打乱，都按部就班的来，该干啥就干啥。 5. 最重要的是，癌症不是个小病，治愈也是不可能的，但是带病生存还是有机会的，这个自己得想通咯 希望我的经验对病友们能有帮助，也祝福我自己后面能越来越顺利。如果有什么想找我了解的，可以给我留言，我会尽量回复的，祝大家身体健康~

本文来自患者“好事发生”投稿： 我是一名被死神光顾的巨块型肝癌患者，一度被追着下死亡通知书，认为只能活3-6个月。 我也是一名让多位医生摇头叹气的患者，苦苦寻求能多活一天，都被认为是痴心妄想！ 可是，那又怎么样呢？ 我不信命，因为活着就是王道。 死了，就真的什么都没有了。 “你就该吃吃，该喝喝，有一天是一天” 我今年56岁，是一名建筑工程设计师，几年前的一次确诊，医生为难又同情的和我说“你就该吃吃，该喝喝，有一天是一天”。 现在回忆起来，最开始觉得不对劲是自己觉得消化不好，吃点东西吧，就腹胀的厉害。因为我自己平常都有运动，但是之前因为右眼白内障的原因，摘除了坏掉的晶体，植入了人工晶体，所以医生让我不能剧烈活动，我就觉得自己本来也上年纪了，运动又少了，可不就消化不好了么。 既然是消化不好就多吃些助消化的东西，比如山楂什么的，也吃了药（具体叫什么我也不记得了），虽然不能剧烈运动，那就多走走道，但是腹胀的问题并没有好转。 每天腹胀它难受呀！肚子天天鼓鼓囊囊的，我就跑到当地同仁堂去看中医了，吃了大概2周的中药，也还是没什么效果。不过，当时我除了腹胀，没什么其他异常感受，运动后稍微会有点累，想着就是运动少了，所以一活动就累。那个时候，我忽略了同事和好友的感受，他们都觉得我有点消瘦，但是我自己不觉得不适，其实是因为每天都瞅着自己，所以反而自己很难发现身体的变化。 这种腹胀大概持续了2个多月，我也实在忍不了了，就到我们家附近西医院去看了，普通和增强腹部CT结果一出来，我就彻底懵了。诊断结果： 肝脏巨大占位性病变，考虑巨块型肝癌并门脉癌栓形成，肝脏体积为3314立方厘米，肿瘤病灶为2166立方厘米，肿瘤的体积达肝脏的65%，也就是说我的肝胀，有三分之二的都是肿瘤，还有腹水…… 当时就是头脑一片空白，空白过后就是不理解！不相信！不甘愿！ 要我怎么能接受呢？我平时衣食不愁，无忧无虑，爱好运动，喜欢爬山、游泳等，诊断肿瘤前身体也挺好，不知道肿瘤为什么会找上我！大家都知道，癌症基本是绝症，肝癌是癌中之王，我这个简直就是“王中王”。 下面是我确诊时影像图： 图：影像检查肝部病灶占位65% 长达半个月不间断打嗝，病情陷入绝境 疾病来的突然，我确诊时才刚50出头，上有患冠心病的80岁老父，下有刚参加工作的孩子，要我怎么能甘愿呢？可是这些我都不可回避，也不得不面对。既然不幸被癌症选上了，那么我就只好坚强面对。 这事最初我是准备瞒着所有人的，因为对于这种病，他们也无能为力，只会增添他们的忧愁、痛苦和无助。后来我的亲人们看我状态实在不对，多方打听还是发现了。 我们开始了多方的漫长求医之路。最早想看中医，也找了知名度很高的医院看中医医生，但是医生看完后认为没有有效的治疗办法，我的肿瘤太大了，手术、放疗、化疗、肝移植这些现有的方式，都无能为力，只能给些增强营养的维持治疗。然后就开始到大北京城内四处寻医求治，但是也都没有什么特别好的办法，而此时我的病情开始加重了。 我的肚子越来越大，腹水越来越多，腹涨感越发强烈，每天都要在医院抽掉1000多毫升的带血腹水才行，而且每天只能喝点稀粥，其他都吃不下。一边是求治无门，治疗陷入绝境，一边是不断加重的病情，越来越疲惫的身躯。 腹水都是血性的 最难受的是，我开始了长达半个月的不间断打嗝，用了无数的方法都不能解决，尤其到了晚上，两只眼皮困得直耷拉，脑子告诉我要睡觉了，身体却不听脑子的话，助睡眠的药物也完全不起作用，差点把我折磨疯。 家人是看在眼里，急在心里，我妻子愁的整日叹气，眼看着我一天天的消瘦下来，体重直接从150斤到不足120斤，眼看着一个活蹦乱跳的人就要这样。。。。。。我的绝望心情可想而知。 新的治疗技术，给了我活下去的希望 天不绝我，乐伐替尼和PD-1横空出世了。 说横空出世有点夸张，但是乐伐替尼在治疗肝癌方面的出色表现，给了我一线希望。当时经亲友推荐，我找到了黎功主任，他详细了解了我的病情后，安排我做了全面的检查和会诊，并确定最终的治疗方案，我的病情迎来了第一个转机。 最初的治疗方案是PD-1抑制剂联合肝癌靶向药乐伐替尼、来那度胺，这个方案的治疗力度相对较大，主要是为了快速稳定进展中的病情，我也是放手一搏了。 从治疗开始，我每周都会化验一次肝肾功能、血常规和甲胎蛋白，以了解用药后的身体和肿瘤进展情况。因为靶向药对肝脏损伤比较大，而且刚开始治疗，打了的肿瘤细胞被杀死，也会给肝脏造成一定负担。 事实证明，这种担心并不无道理。 科普时间 晚期肝癌的主要治疗是药物治疗，药物治疗根据作用机理不同分为：化疗，靶向药治疗，免疫治疗。 化疗对肝癌的效果不好，副作用比较大，所以临床实际工作中很少用；靶向药物虽然有效率比化疗高一些，但是持续有效的时间不长，很快会耐药；免疫药物以PD-1抗体，PD-L1抗体为代表迎来了肝癌治疗的新局面，是有可能达到治愈的药物，但是单独使用免疫药，往往有效率比较低，如果免疫药和靶向药物联合使用，有效率会大幅度提高，起到1+1＞2的作用。 治疗2周后，我的肝功能就出现异常，甲胎蛋白（AFP）一度飙升到12400，谷丙转氨酶最高达到2200左右，谷草转氨酶则将近5000。身体的反应也很明显，我的双脚浮肿的厉害，用手轻轻按下去，就是一个坑，很久都不能恢复，而且腹水也开始增加，肚子每天涨的鼓鼓囊囊的。那段时间刚好在年关，别人都在欢欢喜喜的准备过年，全国都在一派祥和快乐中，而我却苦苦在死亡线上挣扎，与肿瘤抗争。 事实上，身体的这些痛苦，我都可以咬牙忍受坚持住，但是不可预知的治疗希望带来的精神折磨，才是残忍又痛苦的无边煎熬。 考虑到我的身体情况，黎主任迅速调整了治疗方案，先暂停了相关治疗，并开始保肝治疗，当时他告诉我（回忆内容，原话可能有出入）： 【原先已经患肝癌脆弱的肝脏，因为药物损伤，难以承受药物作用，用药同时必须对肝脏进行保护治疗，所以先暂停PD-1注射，可以口服靶向药物，待肝功能有所恢复后，再继续注射PD-1抑制剂治疗肿瘤】 科普时间 是药三分毒，靶向药+免疫药联用简称靶免组合，在提高有效率的同时，当然副作用的发生率也会增加；另外肿瘤在死亡时会释放出大量的甲胎蛋白，所以甲胎蛋白会一过性升高。转氨酶的升高意味着肝脏细胞受损，细胞破裂释放了大量的转氨酶到血液中，表明出现了免疫性的肝炎。 我认为他说的很有道理，听从他的建议，到北京佑安医院重症科病房接受保肝治疗（这里也非常感谢黎主任的帮助和协调）。 住院期间，佑安医院的医生评估我的肝脏情况，担心进一步服用抗肿瘤药物，会造成更严重的后果，让我立即停用所有抗肿瘤药物，包括正在服用的靶向药和周期使用的PD-1抑制剂，而且因为我的肿瘤太大了，担心活动会造成肿瘤破裂，肝脏大出血会无法救治。 几经磨难获得的治疗希望，经这一盆冷水，我的希望又要破灭了。我的家人和亲属十分忧虑与无助，几乎绝望了。 其实我想的比较开，和他们开玩笑说： 【我们在京四处奔波寻医救治，肿瘤都经得起考验没有破裂，到了条件这么好的医院还能破裂？肿瘤不会破裂的，我也会注意保护自己的，放心吧】 但是，我自己还是想尽快治疗好肝脏，可以继续接受治疗。因为之前黎主任的“重拳”下来，大概就用药3~4天，之前困扰我的连续数日整天打嗝，就不知不觉消失了，而且在佑安医院住院的时候，复查过腹部增强CT，和一月前的结果对比无变化。我心中暗喜，药物对我起效了，这个月肿瘤都没有继续发展，得到了控制。虽然副作用把我折腾的也够呛，但是肿瘤治疗有希望了呀！ 我一边安抚家人，一边安心听医生的做保肝治疗。 大面积皮疹爆发，要活命只能苦苦忍受 经过10多天的治疗，我的肝功能和身体状态都有了明显好转，就想继续用靶向药，但是我的主治医生非常坚决的反对，他明确告诉我： 【再继续用药，对肝脏的损伤是不可逆的，肝功能要再损伤就再也无法恢复了，而且如果继续吃，一旦造成肝功能衰竭，后果将不堪设想】 好吧，我就继续进行保肝治疗，一直到肝功能基本恢复出院后，开始继续服用靶向药。有了上次的经验，这次复用药物特别重点关注了肝功，依然是每周化验一次肝肾功能、血常规及甲胎蛋白等指标，若有异常情况，也能在医院得到最及时的治疗。考虑到医生都很忙，每次去复诊都要重新看过往的病历，我就自己整理每次的化验结果，做成图表，便于结果对比和观察治疗效果变化趋势，然后将每次化验检查结果报给黎功主任。 但是，万万没想到，这次的副作用来的更凶猛。 我全身爆发了严重的药物皮疹，简直可以说是体无完肤，我浑身上下都是红色的皮疹，奇痒无比，痒的又忍不住要抓挠，抓挠多了皮肤就破溃了，留下一道道抓痕，晚上痒的根本睡不着，但是想要活命就要坚持，没有人能够帮你只有你自己。 后来虽然皮疹得到控制，但是在很长的一段时间，我的身上遗留下深色的色素沉着，即使到现在颜色已经淡了很多，也依然能看出来当初的痕迹。 终于等到奇迹出现，一切的痛苦都值得的 等到皮疹得到控制，肝功能也比较正常，医生才决定开始继续用PD-1抑制剂注射。 科普时间 使用免疫药物后，出现副作用，往往意味免疫治疗起效，接连出现免疫性肝炎，严重的免疫性皮疹，腹股沟淋巴结肿大，都是免疫起效的表现，但是严重的免疫反应也会导致生命危险，所以当出现严重的副作用时，一定到正规的医院，找有经验的医生治疗，以免耽误有效的治疗。 大概经过两个多月的连续治疗，复查发现相关检查指标明显好转，但是我的大腿根和下巴的地方又冒出淋巴结节，摸起来不软也不硬的，最大的几乎有大拇指大小。我就有点紧张了，赶紧去找了主任，主任说这是用药后的正常反应，我就感觉心里踏实了，而且自己也确实感觉身体一天天好起来了，后面都可以正常上班了。 经过几个月的治疗和药物调整，加上化验、核磁等检查，最终医生告诉我，我体内的原发肝部巨型肿瘤已经基本消失了！神奇的治疗效果真的发生在我的身上了，我喜极而泣，热泪盈眶。 回想过去的治疗经历，惊觉惊心动魄，稍有不慎便是生死之别，我是在黎功主任的精湛医术和精心医治下，在亲人般关心、鼓励、呵护及指导下，才能获得新生的，才能获得抗癌的阶段性胜利。 后来吧，我又进行了一段时间的巩固用药治疗，直到医生会诊后认为肿瘤已经消失，而且指标也比较稳定，可以继续使用来那度胺，停用PD-1抑制剂和肝癌靶向药乐伐替尼。 听到这个消息，我激动的泪流满面，高兴的我向亲朋好友奔走相告，这是我抗癌的决定性胜利，我信心满满，相信对于癌症的不畏不惧，正确科学面对，积极治疗，一定能获得最终胜利。 又陷深渊，再度重生 距离上次治疗后，有相当长的一段时间，我一度忘记掉自己是个病人的事实，觉得就是个普通人，除了需要定期去医院复查外。 但是我可能终身要与癌症相伴和抗争了。 因为后来的某次复查，我的甲胎蛋白又开始出现异常，而且每次复查甲胎蛋白都呈现出增长的趋势。 于是我就又住院了。 这次住院有些曲折，因为一直没有找到导致甲胎蛋白异常升高的原因，做了好多检查也不能确定，不能确定具体原因，就没有办法对症治疗。直到最后做了血管造影才明确了，过程也是挺难的。因为治疗后肝脏血管萎缩了，做血管造影的时候就比较费劲，不过好歹最后还是做完了，结论是甲胎蛋白的升高还是和肝肿瘤有关。 找到原因后，我就又开始了新一轮的治疗，先是做了介入治疗，把血管给封堵上，然后就是一天一次的放疗。这期间我在医院附近租了个宾馆的小房间，也没让家人过来，就每天定期到医院治疗。治疗完没事了，自己觉得身体也不错，就到医院附近溜达溜达，毕竟也都来了北京，也不算白来了。后来医院附近的小吃店我基本都吃了个遍，状态也越来越好了。 现在还在用着药，但是我相信自己一定能战胜癌症，能过上正常的生活，能继续去爬山，去游泳。这段抗癌经历，有几个心得分享给大家： 1、千万别自己吓自己，当时我确诊的时候，有个同事也确诊了癌症，不到一周就去世了，我仔细琢磨就是自己把自己吓得。癌症这事说可怕也可怕，说不可怕也不可怕，一定要让自己尽可能平常心对待 2、找个好医生，我很庆幸找到了黎主任，如果不是他，我真的不会有这些年。他对我的病很是上心，平常工作这么忙，抽空都还主动问我最近身体情况怎么样，我真的很感恩。得癌是我的不幸，找到这样的好医生是我的幸事。 3、自己对自己的病多操心。医生很忙的，他们不可能记住每个病人的每段病情，咱自己平常可以记录好自己的情况，去复查的时候直接拿给医生看，既节省了医生的时间，也能让他对咱的病情变化一目了然，对大家都好。 下面是我出去散心的留念，希望这样的留念越来越多。我现在每天还在学习新知识，让自己每天都活的很充实。如果大家有什么想了解的，可以关注我或是给我留言，虽然因为患病可能不会回复特别及时，但是只要看到就都会尽量回复的。

从医多年，看到了许多永不放弃，坚持抗癌的感人的经历，但是我2019年接触到的一位患者，他与癌症抗争14年的毅力和不屈不挠的精神确实让人为之震撼，不由的推动我要写出来与大家分享。晴天霹雳王先生自述：我生在红旗下，长在春风里，原本生活平静却充满幸福，可是直到2007年这种平静，随着一张体检报告单被彻底打破，事情要追溯到2007年的那个中秋节，就在万家灯火大家都在为即将到来的8月中秋做准备的时候，来自县医院的体检通知单却打破了这种平静，“怀疑肝占位病变”。为了让全家人能过个好节，也为了不让8个月后即将高考的儿子担心，中秋节过后，我独自出差为名一个人来到山东省立医院做检查，这次医院给了一个准确答案：2.1*3.0cm左肝占位ca，还顺带查出了乙肝病毒携带，诊断为小三阳。那一年我41岁，我当时虽然没有天崩地塌的感觉，但想起自己肩上的责任，家中有我年过7旬的母亲和岳父需要自己，有即将高考的儿子需要自己，还有自己一直引以为傲的事业，想到这，瞬间就又燃起了对生的渴望，我毅然一个人走进医院病房，办完入院才给家里打了第一个电话，当爱人听到后整整哭了一宿，几天后接受了我第1次手术。自此也就开始了跟病魔长达14年的较量。无尽的黑暗2008年6月复查，脐上3cm发现质硬腹壁包块，大小3cm，甲胎蛋白：31.30ng/ml。进行第2次手术切除，手术病理诊断：转移性肝细胞癌，Ⅱ级（切面面积2cm×1.5cm）。2008年11月复查B超又发现腹腔多发实性占位，又加做了CT还是诊断转移瘤，甲胎蛋白也上升了：119.4ng/ml，主治医生说：还能切。这肚皮就好像按了拉锁，拉开又合上，反正也没其他办法，咬咬牙切吧。第3次手术在肝下缘包绕的大网膜上切除两个结节，大小分别为2cm×2cm×1cm和2cm×1cm×1cm，病理诊断：（腹壁、大网膜）转移性癌。一年多做了3次大手术。2008年12月至2009年4月行5个疗程化疗（吉西他滨，替加氟），而后定期复查。可是好景不长，2010年12月复查B超及CT检查发现右肝上又长出一个来，大小5.6cm×5.7cm,甲胎蛋白：324.4ng/ml。真是“野火烧不尽，春风吹又生”啊！主治医生说：还能切！哎！再咬咬牙切吧，又进行了第4次手术切除，病理诊断：（右叶）结节型肝细胞肝癌Ⅱ级（切面面积5.5 cm×4.5cm）。术后的2011年1月份还进行过一次介入治疗（TACE）。总算苍天不负有心人，之后就迎来了病后最幸福的五年，中间坚持每三个月复查一次，规律性服用槐耳颗粒和恩替卡韦抗病毒，没有复发。（看来是槐耳颗粒和恩替卡韦起了作用） 从未有过的绝望时间来到2016年6月，复查B超及CT检查发现左侧肾上腺肿块大小3.9 cm×4.0cm，甲胎蛋白AFP：24.59ng/ ml。诊断为：左侧肾上腺转移癌。于是行第5次手术切除，病理诊断：还是肝细胞癌。切完没有多久，不到4个月，2016年10月复查B超及CT检查发现左侧肾上腺原来切除的位置又长出了大小2.0cm×2.2cm的肿瘤，这可能吗?医生也怀疑：能这么快吗？那就做个先进的PET/CT看看吧，结果PET-CT证实确诊肾上腺肿瘤复发。这时我的心情糟糕透了，跌落到了冰点，当时的大夫的意见是对左肾上腺肿瘤再次手术，但是我这时已经对手术失去信心，于是他来到北京寻访名医，其间去了中国医学科学院肿瘤医院、北京肿瘤医院，协和等国内最最著名的大医院，给出的意见各不相同，但是都不建议再次切除，却也都没有更好的处理办法，一直到这个时候，才第一次感觉到了从未有过的绝望。出现转机之后从北京回到老家准备放弃的时候，通过熟人联系到了远在重庆西南医院的张琳教授，当时张琳教授和黄学权主任为我共同进行了放射性粒子植入的治疗。术后张琳教授为防止复发，让我口服索拉非尼，索拉非尼是肝癌治疗的一线药物。回家后我就按照医嘱服用索拉非尼，但是用药后出现严重的腹泻，期间推荐配合着蒙脱石散，坚持规律服药近三年。并保持每三月复查一次，没有复发，看来索拉非尼也有效，成功延长了复发时间。此后张琳教授工作调动到了清华大学附属北京清华长庚医院，我也就定期到北京清华长庚医院复查。2019年1月来复查，病情进展，复查CT显示脾和胃之间又发现了肿瘤，PET提示转移瘤。甲胎蛋白：34.2ng/ml；又做了增强核磁也是显示肝脏S6段转移癌，同时脾胃之间也有肿瘤。红框内就是肿瘤2019年2月在北京清华长庚医院多学科会诊决定后实施第6次手术，由胆道外科专家项灿宏教授进行肝脏S6段肿瘤+腹腔转移瘤切除。手术术后继续规律口服索拉非尼；术后甲胎蛋白AFP也下降了，变化如下图。术后2个月复查CT，没有复发。二线治疗虽然手术很成功，切除很彻底，但是距离上次手术后4个月，2019年6月3日彩超发现腹部皮下又长了个包，大小约1.7cm×1.2cm。咋办？外科就是切除，生命不止，手术不息，又在北京清华长庚医院由王良医生给我做了第7次手术，2019年6月10日，电刀完整切除肿物，病理：还是肝细胞癌。已经做了7次手术1次粒子植入，肿瘤就像韭菜，割了一茬又长出一茬，反复复发，直至无法再次手术，难道手术就这样一直切下去？图中红框内是肿瘤。2019年6月13日和2019年7月24日分别行介入栓塞TACE治疗，希望能让肿瘤永远不再复发。介入后张琳教授推荐我找北京清华长庚医院放疗科的黎功主任，看看还有什么别的方法。2019年8月黎功主任建议采用瑞戈非尼+PD-1抗体，靶向+免疫，瑞戈非尼起始剂量80mg 每天一次，半个月后改为120mg 每天一次；因手脚溃烂加重，又恢复80mg 每天一次；PD-1抗体，使用的卡瑞利珠单抗，200毫克，每3周静脉注射一次。但是，2021年3月，卡瑞利珠单抗打至第3周期时，我突然剧烈头痛，右眼下垂，严重乏力，不思饮食，紧急住进当地医院重症监护室ICU治疗，接受了12天的治疗，期间无法进食，进食后呕吐严重，12天治疗无效后，我就再次转到北京清华长庚医院，当时想肿瘤复发了，可能转移到脑子里了，身体极度消瘦，精神萎靡，不思饮食，北京清华长庚医院专家会诊后认为不是肿瘤复发，而是PD-1这个药引起的免疫性垂体炎，在接受了18天的激素治疗后，身体恢复正常，并且在之后的治疗中再度重启卡瑞利珠单抗，也没再出现之前的不良反应。随后继续瑞戈非尼80mg每天一次，联合卡瑞利珠单抗200mg每月两次的靶向联合免疫的治疗方案至今，直至2021年6月复查，状况良好，没有发现肿瘤，甲胎蛋白正常，肝功能正常。回顾14年的治疗经过，王先生从2007年确诊，至今已与病魔抗争了14年，14年间7次手术，1次粒子植入手术，2次介入手术，多次命悬一线，这需要多么大的毅力才能忍受如此巨大的痛苦？让人钦佩！作为医生，每一名患者都是老师：他教给了医生治病的经验；他用生命成就了医生。医患同心，让我们共同抗击病魔！科普1瑞戈非尼+PD-1抗体（靶免组合） 单独使用瑞戈非尼治疗晚期肝癌能够使肿瘤缩小的三分之一以上的概率只有11%，而且容易耐药，中位总生存10.6个月，而研究显示，如果瑞戈非尼+帕博丽珠单抗，有效率会上升许多达到31%，而且中位总生存达到了26.5月，远比单用瑞戈非尼效果好，所以靶向药需要与PD-1抗体联合使用 科普2免疫性垂体炎发生率：垂体炎是免疫检查点抑制剂（ICI）治疗中最常见的内分泌irAE之一，多见于伊匹单抗治疗。一项回顾性和荟萃研究结果显示：CTLA-4、PD-1和PD-L1抑制剂诱发垂体炎的的发生率分别为3.2%、0.4%和<0.1%。发生时间：垂体炎中位发生时间为12周（3周-76周）。高发人群及高危因素：与其他常见类型垂体炎不同，ICI相关垂体炎在男性中更多见，常见于60岁以上的男性，比女性风险高2-5倍。临床表现：ICI相关垂体炎的症状和体征是非特异性的，最常见的表现为头痛和疲乏。其他症状包括神经精神症状、视觉障碍、失眠、胃肠道症状、性欲减退、体重减轻等；神经精神症状多样，可表现为：幻觉、记忆力减退、情绪波动、意识模糊。占位效应所引起的视力障碍或尿崩症罕见。有些垂体炎患者可以发生肾上腺危象（低血压或休克、发热、厌食、恶心、呕吐、意识障碍、电解质紊乱）。问题：如果有以上症状，怀疑垂体炎，需做哪些检查进行鉴别诊断？答：筛查生化指标（血电解质、空腹血糖），同时与感染（严重的脓毒血症）、脑转移（核磁）等其他病因相鉴别，且通过以下激素的缺乏评价垂体功能①垂体-肾上腺轴，清晨空腹促肾上腺皮质激素(ACTH)和血皮质醇②垂体-甲状腺轴，促甲状腺激素(TSH)和游离甲状腺素(FT4)③垂体-性腺轴，卵泡刺激素(FSH)、黄体生成素(LH)和雌二醇(E2)或睾酮(T)④催乳素(PRL)、生长激素(GH)和胰岛素样生长因子(IGF-1)a.若在用药前基线垂体功能正常，用药后垂体激素缺乏≥１种（必须有TSH或ACTH缺乏）且存在MRI异常或b.用药后垂体激素缺乏≥２种（必须有TSH或ACTH缺乏）以及有头痛和其他症状。患者有明确的ICI使用病史且垂体炎发病在使用药物之后，且满足a或b中一条即可诊断为免疫相关垂体炎。问题：治疗过程中发生垂体炎的患者预后如何？答：ICI所致中枢性甲状腺功能减退症和低促性腺激素性性腺功能减退症可能为一过性，但中枢性肾上腺功能不全为永久性。问题：若中枢性甲状腺功能减退和中枢性肾上腺功能减退同时存在，治疗时需要注意什么？答：必须先补充糖皮质激素，这是因为甲状腺激素会促进糖皮质激素的清除，仅补充甲状腺激素会加重肾上腺皮质功能减退，甚至诱发肾上腺危象。问题：发生严重ICI相关垂体炎停药的患者何时才能再挑战？答：对于严重的ICI相关垂体炎(３级或４级)，当激素替代治疗改善患者症状后，并在氢化可的松降为20mg/d的维持剂量时，由肿瘤科医生与内分泌科医生共同考虑是否继续使用ICI。参考文献[1]牛志成,王雷,汪治宇.免疫检查点抑制剂相关不良反应的管理专家共识[J].河北医科大学学报2021年42卷3期, 249-255页, ISTIC CA, 2021.[2]HartmannA, et al. Autoimmune hypophysitis secondary to therapy with immune checkpointinhibitors: Four cases describing the clinical heterogeneity of centralendocrine dysfunction. J Oncol Pharm Pract. 2020 Oct;26(7):1774-1779.门诊时间：每周一下午,周三上午（专家门诊）周四下午(特需门诊)出诊地点：北京清华长庚医院地下一层放疗科

近日北京清华长庚医院免疫不良反应多学科团队成功救治1例免疫性心肌炎患者，接下我们回顾患者所经历的动魄惊心的一幕。风云突起患者男性，55岁，肝癌，既往无心脏病史，于2021-02-10开始行PD-1抑制剂（200毫克每3周一次）+仑伐替尼(3粒每天一次)+替吉奥（40毫克每天2次）抗肿瘤治疗。当PD-1抑制剂第3次输液后患者出现四肢肌肉酸痛，逐渐蔓延至全身，随后出现全身乏力，当时查心肌酶均无异常，那患者出现上述症状是什么原因？疑难重重两周后患者又出现畏光、视物重影、右眼睑下垂症状，隧来北京清华长庚医院免疫抑制剂不良反应团队，患者来院后立查肌酸激酶、肌酸激酶-同工酶、 肌钙蛋白T均大幅度升高，但是心电图（图A）、心脏彩超（图B）均正常，即使心电图，心脏彩超正常，根据经验，专家团队仍然怀疑为“免疫治疗相关心肌炎伴肌炎”心电图为窦性心律，电轴无偏移，超声心动图：左房增大，左室射血分数正常。虽然上述两项检查基本正常，但是根据临床表现和肌钙蛋白大幅度升高，肌钙蛋白T高敏值为0.824ng/ml,正常值为0.014ng/ml，比正常值高了59倍，所以考虑“免疫性心肌炎伴肌炎”。免疫性心肌炎多表现为乏力，胸闷憋气，往往出现在注射PD-1/PD-L1抗体的30天左右。 免疫性肌炎可以表现为肌肉酸痛，乏力，眼睑下垂，并且肌酸激酶，肌酸激酶同工酶升高。免疫性肌炎症可以同时合并免疫性心肌炎，由于此患者同时肌钙蛋白T明显升高，因此初步判断此患者为免疫性心肌炎同时伴有免疫性肌炎症。免疫性心肌炎的致死率接近50%，因此处理要及时，果断，大剂量激素冲击是首选方案。险象迭生经我们团队的心内科，全科医学，放疗，肝移植等专家协商后给予甲泼尼龙1000毫克/天静脉输注，连续冲击治疗三天，在此期间心肌酶明显下降，患者自述症状也有所好转；随后将甲泼尼龙减为120mg/天。此时又给患者进行了心脏磁共振灌注+心肌活性的检查，核磁报告：左房增大，左室射血分数正常，这个报告意味着心肌没有损伤，但是团队中的心内科专家还是发现了心内膜下增强，认为心内膜下增强就是心肌损伤的典型表现，因此多学科团队协作此时就显得非常重要，更加确定患者为免疫性心肌炎。就在大家欣喜之余，患者肌钙蛋白、CK-MB再次升高，为控制病情，随即将激素重新上调为500毫克/天，与此同时患者又突然出现大小便失禁、肛门脱垂的症状，我们考虑是盆底肌肉炎症进一步加重，肌肉松弛导致，出现了重症肌无力的表现，虽然加用了溴吡斯的明，但是症状无改善。随后加用丙球20毫克并做了两次血浆置换，症状出现好转，但是患者命运多舛、多灾多难，患者此时又出现头痛，发热，考虑是大剂量激素后免疫力下降导致颅内感染，随后细菌培养证实为菌血症，应用万古霉素+美平抗感染，而后根据血培养的结果改用青霉素钠抗感染，随后感染逐渐被控制。在后续激素逐步减量的过程中，患者第二次出现大小便失禁，且观察到肌钙蛋白、CK-MB、血小板与第一次发生大小便失禁时走势相同（升高），专家们决定再次加用丙球。拨云见日经过专家坚持不懈的努力和患者对抗病魔的毅力，各项指标均趋于正常，并在住院35天后顺利出院。知己知彼，百战不殆ICI的问世，给肿瘤患者带来了新的希望，但同时也可能导致免疫相关的不良事件，如免疫性肠炎、免疫性肝炎、免疫性肺炎、免疫性心肌炎、免疫性甲功异常、皮肤毒性等。大多数不良事件都比较好控制，情况严重的致死率一般也不高；但免疫性心肌炎除外，虽然发生率仅有0.39%，但致死率接近50%，位列免疫治疗不良反应致死率之首，让人闻风丧胆。免疫相关心肌炎的临床症状不具特异性，发生较为隐匿，且进展比较迅速，难以鉴别，就诊患者多数都较为严重；据报道免疫相关心肌炎大多发生在用药后3个月内，甚至部分患者仅接受1-2次ICI治疗就出现严重心肌炎，所以建议患者在基线期和用药期间要进行心肌酶谱（肌钙蛋白I或T、CK、CK-MB、利钠肽）、心电图定期监测；尤其是心肌炎高危人群，一定要密切注意（图3）。图4：常规检测极高危人群免疫性心肌炎多伴有肌炎、重症肌无力免疫损伤，所以如果患者无诱因出现眼睑下垂、四肢乏力、下肢浮肿等“心脏”外表现，或出现心慌不适、心前区疼痛等心脏表现，都需及早向医生反映。诊断为心肌炎患者应立刻终止免疫治疗，并尽早接受大剂量糖皮质激素治疗，除糖皮质激素外，其他可供选择的免疫调节药物分为化学药物（吗替麦考酚酯、他克莫司）、生物制剂（英夫利西单抗、阿仑单抗、阿巴西普）和免疫球蛋白等3类；而非用药手段包括血浆置换、淋巴细胞清除及生命支持疗法。实践出真知1.免疫性心肌炎虽然发生率不高，但是致死率高，使用PD-1/PD-L1抗体患者在前4个月中，每次输液前都应该检查肌钙蛋白T，可以及早发现心肌损伤。2.AHA 2020年共识对于激素治疗的建议最积极，在等待确诊过程中建议应用激素1000毫克冲击治疗。免疫性相关心肌炎引起致命性心律失常需要引起高度重视，需要加强心电监测。3.肌钙蛋白T>1.5ng/ml的患者死亡率明显升高，需要每天监测心肌损伤标志物。4.免疫性心肌炎患者的治疗需要多学科团队合作。参考文献：1.Fatal Toxic Effects Associated With Immune Checkpoint Inhibitors: A Systematic Review and Meta-analysis[J]. JAMA Oncol. 2018 Dec1;4(12):1721-1728.2.Cardiovascular toxicities associated with immune checkpoint inhibitors: an observational, retrospective, pharmacovigilance study[J]. Lancet Oncol. 2018 Dec;19(12):1579-1589.3.免疫检查点抑制剂相关心肌炎监测与管理中国专家共识（2020版）[J].中国肿瘤临床, 2021, 02:92.

信达生物制药（苏州）有限公司申办的“IBI310联合信迪利单抗对比索拉非尼用于晚期肝细胞癌一线治疗有效性和安全性的随机、开放、对照、多中心III期研究（方案编号：CIBI310C301）”，正在本院开展。这项研究已经通过了本院伦理委员会的审查和批准。重组全人源抗细胞毒T淋巴细胞相关抗原4（CTLA-4）单克隆抗体注射液（研发代号：IBI310）是信达生物制药（苏州）有限公司自主研发的一种全人源单克隆抗体。IBI310能特异性结合CTLA-4，从而阻断CTLA-4介导的T细胞抑制，促进T细胞的激活和增殖，提高肿瘤免疫反应，达到抗肿瘤的效果。信迪利单抗为重组全人源IgG4型抗PD-1单克隆抗体注射液（研发代号：IBI308），是信达生物制药（苏州）有限公司自主研发的一种全人源单克隆抗体。2018年12月24日信迪利单抗正式获批在中国内地上市, 商品名达伯舒，适应症为复发难治经典型霍奇金淋巴瘤。如果您符合以下条件并有意向参加该项研究，请及时与我们联系。主要入组标准：1. 经组织学/细胞学确诊的肝细胞癌，或符合美国肝病研究学会（AASLD）或《原发性肝癌诊疗规范2019》肝细胞癌的临床诊断标准。2. 年龄≥18周岁。3. ECOG体力状态评分0或1分。4. 巴塞罗那临床肝癌（Barcelona Clinic Liver Cancer, BCLC）分期为C期。不适合根治性手术和/或局部治疗的B期。5. 首次给药前未接受过针对肝细胞癌的全身系统性抗肿瘤治疗。6. 根据实体瘤疗效评价标准1.1版（RECIST V1.1），至少有1个可测量病灶，或经过局部治疗后明确进展（基于RECIST V1.1标准）的可测量病灶。若想获知更多的研究信息，请与以下人员进行沟通，同时研究者会根据方案进行评估，最终确定您是否能参加该研究。中心名称： 北京清华长庚医院 联系医生： 黎功主任

网上问诊遇到最多的情况就是患者上传资料不清晰，资料准备不够全，影像检查只有报告，没有胶片，线上问诊都可以把资料上传到问诊页面，提醒问诊患者及家属，如果做了影像检查，记得要把影像片子一同上传上来，只发报告是不行的，我们常说：看一个人漂不漂亮，不能总是听别人说，要自己看才可以，看报告也是，每个医生的经验水平不同，得出的结果也不可能一样，那么我们先说下网上问诊需要准备哪些材料。首先是化验类肿瘤患者从发现到治疗期间有大量的化验结果，我们找最近一次的血常规、肝肾功能、凝血、尿常规，肿瘤标志物(甲胎蛋白、异常凝血酶原、CA199,CEA,CA125等都属于肿瘤标志物其中一项）、基因检测等检验。然后是检查类超声报告或是骨扫描报告，有PET/CT报告，核磁报告，CT报告，如果有穿刺或是手术后，最好是附上病理报告，通常住院病历中会有手术记录同时要上传。最后是教大家如何正确上传影像有的医院做完影像检查，会附赠光盘，可以直接打开光盘，拍照或是拍视频直接上传，图片一定要点击原图再上传，如果没有光盘怎么办呢？1、有高像素手机（平时用的基本都能满足）现在用的手机像素都是很高，基本都能满足拍摄要求，拍照时关掉闪光灯，注意不要手抖，一定要等手机聚焦后拍照更清楚，如果怕手抖可以放在平面的台子上拍照。2、以电脑显示调整白屏为背景打开电脑，新建一个幻灯片，不要任何内容，点击放映，使显示器为纯白色背景,最好是把显示器亮度调到最大。将片子放在屏幕前，如果手拿不稳，可以贴胶带固定再拍照。3、如果以窗户为背景最好屋里最好不开灯，否则片子会反光，屋里光线太亮明显反光。4、CT/MRI胶片是由多个小格子图像组成，一张片子可以分上下两个部分拍照，注意标注顺序 5、片子要从正面拍片子是由正反面的，一般的胶片右上角会有一个缺口，看文字是正方向的是对的，片子上的字母或是文字是反的，那么说明片子的方向是错误的。发给医生的照片，方向一定要调正，不要横着或是歇着。发给医生的资料首先自己要看拍的清晰，在手机或是电脑上看能放大后还能看见小字就算是清晰的。以上的问诊资料不是每一个都必须上传，当然资料准备充分，更有利于医生分析病情，给出更好的意见。再补充一点：如果有手术记录或是住院记录，也以拍照上传，医院的病例医生看的更直观，然后就是患者目前的身体情况，和以往接受的治疗方式有哪些以及现在的用药。